How to explain autism to others

If you have a loved one with autism or if you are personally affected by it, there may be times when you feel the need to explain it to others. A helpful step in giving a clear explanation is to learn as much as possible about autism. By doing so, you will be able to explain how autism impacts an individual’s social skills, understanding abilities, and behavior.

Know the general concept of autism. Autism is a developmental disorder that often leads to differences in communication and social skills. It is a neurological difference that can pose challenges but also brings certain advantages.

Understand that individuals with autism need to talk about autism. People with autism experience unique differences and internal urges, which means they often offer insightful perspectives on how autism affects them. They also represent a broader understanding that many autism organizations are run by the parents of individuals with autism.

Understand that autism is a spectrum disorder. This means the symptoms will vary from person to person. No two individuals with autism are alike. One person might have significant sensory issues but good social skills, while another may have minimal sensory difficulties but struggle greatly with basic social interactions. Because of this variability, autism is hard to generalize.

• Keep in mind when explaining autism to others: not all individuals with autism behave the same way, just as no two people without autism are identical.
• When describing someone with autism, emphasize their personal needs.

Note the differences in communication styles. For some individuals with autism, communicating with others can be incredibly difficult. The communication challenges will be discussed in detail in Method 2, but common issues related to autism include:

• Unusual and monotonous speech, creating a strange rhythm and tone.
• Repetitive questions or phrases (echolalia).
• Difficulty expressing their needs and desires.
• Slow processing of spoken language, unresponsive to instructions, or confusion due to too many words spoken too quickly.
• Literal interpretation of language (misunderstanding sarcasm, irony, and rhetorical devices).

Understand that individuals with autism interact with the world very differently. When talking to someone with autism, you may wonder if they are truly paying attention to you or even if they acknowledge your presence. However, don’t be frustrated by this. Remember:

• Many individuals with autism appear indifferent to the surroundings. This is often because they do not notice or focus on the people around them. This makes it hard for them to connect with others.
• People with autism may listen in a way that differs from others. For example, eye contact might be uncomfortable or distracting for them, and they may need to fidget to concentrate. So what you perceive as a lack of attention is actually their way of focusing better.
• Individuals with autism may seem like they’re not hearing you. This could be because they process sounds more slowly, or there could be too many distractions in the room. You might suggest a quieter space and pause occasionally during the conversation to give them time to think.
• For children with autism, playing with other children can be very challenging due to the confusing social rules, and they may find it easier not to participate.

Understand that people with autism generally prefer routines. They may create very strict daily schedules. This is because individuals with autism can become easily overwhelmed by unfamiliar stimuli, and they feel more comfortable when they have a reliable schedule. This characteristic is explained further in Method 4. Individuals with autism may…

• Follow a rigid schedule.
• Feel stressed by sudden changes (e.g., changes at school).
• Use objects to help them relax and cope with stress.
• Organize things in order (e.g., lining up toys by color and size).

Individuals with autism may act somewhat differently, and this is normal. People with autism face barriers and stressors that others may never experience, so they may behave in unusual ways or demonstrate atypical social skills. This varies based on each person’s needs and abilities.

• Those with good social skills may only be slightly awkward or clumsy. Sometimes, they make offhand comments that don’t quite match the conversation.
• Some individuals with autism cannot engage in typical social situations.

Individuals with autism may not make eye contact. Eye contact can be overwhelming for someone with autism, and they may struggle to look someone in the eye while also listening. Explain that for individuals with autism, looking away and not listening are two separate things.

• Never force someone with autism to make eye contact. It can be distressing for them, causing them to lose their ability to speak, and may lead to sensory overload.
• Some individuals with autism may find eye contact less difficult. Remember, this varies from person to person.

Individuals with autism do not ignore the person speaking to them. Explain that people with autism may need to fidget or avoid eye contact to concentrate. They may focus on the speaker’s mouth, hands, or feet – or even look in the opposite direction. Getting angry with someone with autism will only cause them to withdraw.

• Due to differences in sensory processing and attention, individuals with autism may find it hard to focus on conversations. They are not ignoring the speaker; they may be struggling to engage in the interaction.
• Guide others to express themselves clearly when speaking to someone with autism. They should stay within the person’s line of sight, call the person’s name, and ideally, be within close proximity. If there is no response when their name is called, the speaker should try again, as the person with autism may not be paying attention.

Some individuals with autism cannot speak (they are non-verbal). They may communicate using sign language, communication boards, typing, body gestures, or behaviors. Explain that being non-verbal does not mean they cannot understand speech or have nothing to say.

• Remind others that speaking condescendingly is always a form of disrespect. Non-verbal individuals with autism deserve to be treated equally to their peers.
• As an example, reference the career of Amy Sequenzia, a writer and self-advocate for non-verbal individuals with autism like herself.

Note that individuals with autism may have difficulty understanding sarcasm, humor, or tone of voice. They often struggle to interpret varying tones, especially when the facial expression of the speaker doesn't align with the tone of speech.

• To explain this difficulty, you can compare it to using emoticons while texting. If someone texts you "Oh, that's great," you might assume they are being sincere. However, if that message is accompanied by an emoticon like ":-P," which symbolizes someone sticking their tongue out, you would understand that the message is sarcastic.
• People with autism can learn to understand subtle sarcasm. Some individuals are quite adept at recognizing sarcasm and humor in conversation.

Help others understand that people with autism may express empathy in unconventional ways, but this doesn't mean they lack empathy. They might not always grasp your feelings or know how to react to them appropriately. Clarify that many individuals with autism express empathy in ways others may not recognize. This can give the impression that they are emotionless, when in fact, they just don't understand the emotions you're experiencing.

• It’s helpful for everyone to express their feelings clearly. For example, someone with autism may not understand why you're looking down, but if you tell them you're feeling sad because you were scolded by your father, they might be better equipped to respond to you appropriately.

Talk to others about the intense interests that often accompany autism. Many individuals with autism become deeply passionate about specific topics and may talk about these subjects for hours.

• What might seem impolite to others is simply a reflection of the individual’s enthusiasm. Generally, people with autism don’t intend to disregard the thoughts and feelings of others. They may not realize that the person they are speaking to isn’t as interested in the topic.
• Some individuals with autism may feel shy or hesitant to discuss their special interests for fear of being impolite. In these cases, it’s important to reassure them that it’s perfectly fine to occasionally talk about their passions, especially when the other person shows interest in those topics.

Express to others that people with autism may not realize whether the person they’re talking to is interested or not. If you want to change the subject or end the conversation, someone with autism may not pick up on the cues you’re giving. It’s best to be direct.

• Having a few reasons prepared to exit the conversation can also be helpful, such as saying, "I have to go now, or I’ll be late" or "I’m feeling tired and just need some quiet time on my own" (phrases like these are often easier for many people with autism to understand).

Giúp mọi người hiểu rằng người tự kỷ cũng có những cảm giác như những người bình thường khác. Điều quan trọng là làm cho mọi người hiểu rằng người tự kỷ cũng biết yêu thương, hạnh phúc và đau khổ như tất cả mọi người. Người tự kỷ đôi khi có vẻ tách biệt, nhưng điều đó không có nghĩa là họ không có cảm xúc – thực tế, nhiều người tự kỷ có những cảm xúc rất sâu sắc.

Một số người tự kỷ không chịu được các đụng chạm cơ thể. Điều này là do các vấn đề về giác quan. Các phản ứng của họ với sự đụng chạm có thể rất khác nhau tùy từng người tự kỷ, do đó điều quan trọng là phải hỏi xem họ có muốn được chạm vào người không.

• Một số người tự kỷ rất thích đụng chạm cơ thể. Nhiều người trong số họ rất vui mừng khi ôm người trong gia đình và bạn bè thân thiết.
• Bạn có thể hỏi nếu không chắc chắn. Hãy hỏi “Cậu có muốn ôm không?’’ hoặc thực hiện động tác chậm rãi và cho người tự kỷ nhìn thấy bạn để họ có cơ hội bảo bạn ngừng lại. Không bao giờ nên tiếp cận và đụng chạm họ từ phía sau, vì có thể bạn làm họ giật mình đến mức hoảng loạn.
• Ý thích này có thể thay đổi tùy từng ngày. Một cậu bé tự kỷ thường ngày vẫn thích ôm hôn đột nhiên lại từ chối khi được hỏi có muốn ôm không. Điều này thường do sự khác biệt về cảm giác – có thể trong lúc đó người tự kỷ đang bị quá tải và không chịu được cái ôm. Bạn không nên xem đây là vấn đề cá nhân.

Giải thích rằng có nhiều người tự kỷ không chịu được một số kích thích cảm giác nhất định. Người tự kỷ có thể bị đau đầu trước ánh sáng mạnh hoặc giật bắn người và la khóc nếu ai đó làm rơi đĩa xuống sàn nhà. Nhắc mọi người về sự nhạy cảm của người tự kỷ để họ có thể hỗ trợ.

• Đề nghị rằng mọi người có thể hỏi người tự kỷ cần gì để đáp ứng. Ví dụ, “Cậu thấy phòng này ồn ào quá à? Mình ra chỗ khác nhé?”
• KHÔNG BAO GIỜ trêu chọc vào sự nhạy cảm của người tự kỷ (ví dụ như đóng sầm cửa tủ để xem họ nhảy lên như thế nào). Điều này có thể khiến họ quá tải về cảm giác, sợ hãi hoặc thậm chí lên cơn hoảng sợ, và hành vi này được coi là hành vi bắt nạt.

Diễn tả cho mọi người hiểu rằng người tự kỷ sẽ dễ kiểm soát các yếu tố kích thích hơn khi được báo trước và chuẩn bị. Nói chung, người tự kỷ có thể xử lý các tình huống tốt hơn nếu họ biết trước điều gì sẽ xảy ra, vì vậy bạn nên giải thích cho mọi người thấy rằng họ nên hỏi trước khi làm điều gì đó có thể khiến người tự kỷ giật mình.

• Ví dụ: "Anh sắp đến nhà để xe đây. Nếu em muốn ra khỏi phòng hay bịt tai lại thì cứ làm nhé.”

Giải thích rằng người tự kỷ có thể biểu hiện một số hành vi mà lúc đầu được cho là kỳ lạ. Những hành vi này được gọi là hành vi tự kích thích vì chúng có tác dụng kích thích các giác quan. Các hành vi này có thể giúp họ giữ bình tĩnh, tập trung, giao tiếp và ngăn ngừa cơn hoảng loạn. Điều này trông có vẻ kỳ quặc, nhưng việc ngăn chặn người tự kỷ thực hiện các hành vi tự kích thích không bao giờ là việc nên làm. Một số ví dụ về hành vi tự kích thích là:

• Đung đưa tới lui.
• Lặp lại các từ ngữ và âm thanh (nhại lời).
• Vẫy tay.
• Búng ngón tay.
• Đập đầu. (Trao đổi với chuyên gia trị liệu hoặc người lớn có trách nhiệm nếu hiện tượng này trở thành vấn đề. Điều này có thể gây tổn hại về thể chất, do đó tốt nhất là nên được thay bằng hành vi tự kích thích khác, chẳng hạn như lắc đầu nhanh. Chuyên gia trị liệu có thể giúp tìm hành vi kích thích khác để thay thế).
• Nhảy nhót xung quanh và vỗ tay một cách phấn khích.

Diễn giải rằng hành vi tự kích thích thường đem lại sự bình tĩnh, vì nó tạo ra tín hiệu cảm giác có thể dự đoán được. Tương tự như những thông lệ hàng ngày, hành vi tự kích thích có thể tạo ra cảm giác an toàn và khả năng dự đoán. Ví dụ, một người tự kỷ có thể liên tục nhảy lò cò tại chỗ. Họ cũng có thể nghe đi nghe lại một bài hát hoặc vẽ đi vẽ lại một bức tranh. Những hành vi lặp đi lặp lại có liên quan đến mức độ thoải mái của họ.

• Nếu bạn đang cố gắng giải thích về chứng tự kỷ của con mình cho một người bạn, hãy so sánh với trình tự mà con của người bạn đó chuẩn bị đến trường. Trình tự trước khi đến trường của một đứa trẻ thường là: ăn sáng, đánh răng, mặc quần áo, sửa soạn cặp vở, v.v… Cùng một thông lệ đó, nhưng đôi khi các bước thực hiện có thể xáo trộn. Trẻ bình thường sẽ chẳng thấy ảnh hưởng gì nếu một hôm nào đó trình tự bị đảo ngược, chẳng hạn như trẻ mặc quần áo trước khi ăn sáng. Tuy nhiên, đối với trẻ tự kỷ, những thay đổi này sẽ khiến trẻ mất phương hướng trầm trọng. Nếu trẻ tự kỷ đã quen với thông lệ nào đó thì bạn nên cố gắng thực hiện sát theo đó.

Đảm bảo trẻ phải sẵn sàng thảo luận. Điều quan trọng là phải thành thực với con, đặc biệt nếu trẻ mắc chứng tự kỷ, hoặc trẻ đang thắc mắc về một người bạn mắc chứng tự kỷ. Nhưng quan trọng không kém là bạn phải đảm bảo trẻ đủ lớn để hiểu những điều bạn nói và không bị bối rối hoặc quá tải. Mỗi đứa trẻ một khác, do đó không thể đặt ra độ tuổi tiêu chuẩn nào để bắt đầu nói chuyện với trẻ. Điều này là tùy thuộc vào cảm nhận của riêng bạn.

• Nếu con bạn là trẻ tự kỷ thì tốt nhất là bạn nên nói sớm. Sẽ rất căng thẳng khi bạn có cảm giác khác biệt với mọi người nhưng không ai giải thích cho bạn hiểu tại sao. Trẻ còn nhỏ có thể chỉ cần nghe những lời giải thích đơn giản như “Con có một khuyết tật gọi là tự kỷ, có nghĩa là bộ não của con hoạt động khác một chút, và con cần chuyên gia trị liệu giúp đỡ.”

Giải thích với trẻ rằng không có gì phải buồn vì chứng tự kỷ. Cho trẻ biết rằng tự kỷ là một khuyết tật, không phải là bệnh hoặc gánh nặng, và là người tự kỷ thì cũng không sao. Đối với những trẻ lớn hơn, bạn có thể giới thiệu khái niệm về sự đa dạng thần kinh (neurodiversity) và phong trào vì quyền lợi của người khuyết tật; điều này sẽ có ích cho trẻ.

• Giúp con bạn hiểu rằng sự khác biệt khiến trẻ trở nên độc đáo và đặc biệt. Kể về những ưu điểm của chứng tự kỷ: mạnh về tư duy logic và nguyên tắc, lòng trắc ẩn, sự đam mê, tính tập trung, lòng trung thành và mong muốn giúp đỡ (trách nhiệm xã hội).

Encourage the child. Remember to encourage the child, telling them that autism makes them different but not less valuable. Your child can still comfortably participate in school and home activities and lead a happy life.

Show love and affection to the child. Always express to the child how much you love and care about them. It is crucial for the child to receive the right support, especially when facing a disability; with the support of others, the child can live a happy and meaningful life.

• Don't get discouraged if the person you're explaining things to seems like they 'don’t understand'. Stay calm, try to answer their questions, and help them better understand autism.
• Suggest a few websites to that person that talk about autism. Check the references in this article for some suggestions.

• Never prevent individuals with autism from engaging in self-stimulatory behaviors.
• Be cautious when introducing others to websites about autism. Some organizations (especially those run by parents) downplay autism and focus on mistreatment rather than respect and care. It’s best to focus on organizations led by individuals with autism or those with multiple autistic people on the board.
  • Suitable websites are those that use 'identity-first' language and promote acceptance and discussions about adaptation rather than treatment.