23andMe Ngừng Kết Nối Với Hệ Sinh Thái Ứng Dụng ADN Mà Nó Tạo Ra

Amy Mitchell bắt đầu cảm thấy ốm vào năm 2012. Các cơn chói lọi và mệt mỏi trở thành một phần của cuộc sống hàng ngày của cô, sau đó là sự tê và co cơ đau nhức. Sau khi nửa tá bác sĩ trong vòng hai năm không thể nói cho cô biết vấn đề là gì, cô gửi đi một bộ kit 23andMe. Lúc đó, công ty kiểm tra DNA tiêu dùng chỉ cung cấp báo cáo về dòng dõi—Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm liên bang vừa đóng cửa những hoài bão thông tin sức khỏe của 23andMe. Nhưng một bác sĩ mới đã đề xuất Mitchell gửi nước bọt của mình dù sao, và liên kết hồ sơ gen của cô với một ứng dụng bên thứ ba sẽ phân tích DNA của cô để tìm gợi ý.

Đó không phải là một bài kiểm tra được FDA phê chuẩn hoặc một bảng gen mà bảo hiểm của cô sẽ chi trả. Ứng dụng giải thích biến thể trong gen MTHFR của cô, mà trước đây được cho là liên quan đến hàng trăm điều kiện, trước khi chúng được loại bỏ chủ yếu bởi khoa học chính thống. Nhưng Mitchell đang tuyệt vọng. 100 đô la cô trả cho bộ kit cộng thêm 50 đô la cho ứng dụng dường như là một giá hợp lý dưới các hoàn cảnh đó. Cô mang kết quả đến cuộc hẹn với bác sĩ mới và sau khi nhìn vào, ông ấy đề xuất cô thay đổi thêm bổ sung và ngưng ăn gluten. Chỉ trong vài ngày, cơn đau đầu và chói lọi của cô đã biến mất, và năng lượng của cô phục hồi. Đó không phải là một phương pháp chữa trị kỳ diệu; Mitchell, 37 tuổi, vẫn còn đau và tê, và gặp khó khăn trong việc loại bỏ nhiễm trùng từ cơ thể của mình. Nhưng cô ghi công cho ứng dụng, và hàng nghìn người khác cô đã sử dụng suốt nhiều năm qua, với việc để lại dấu vết để theo dõi. Và bây giờ, cô lo lắng rằng những người khác như cô sẽ không có cơ hội tương tự.

Tuần này, 23andMe đã đóng cửa quyền truy cập của ứng dụng bên ngoại vào dữ liệu gen của nó thông qua giao diện lập trình ứng dụng của nó. 23andMe là công ty kiểm tra DNA đầu tiên mở API, từ năm 2012, và ý tưởng lúc đó là “cho phép các nhà phát triển được ủy quyền xây dựng một loạt các ứng dụng và công cụ mới cho cộng đồng 23andMe.”

Nhưng nhiều thay đổi đã xảy ra kể từ đó, thúc đẩy công ty suy nghĩ lại cách dữ liệu gen, hành vi và sức khỏe của nó được sử dụng. Một điều, các ông lớn dược học hiện đang sẵn lòng trả cho 23andMe hàng trăm triệu đô la để có quyền truy cập độc quyền vào kho dữ liệu của nó, để hỗ trợ việc phát hiện thuốc.

Trong khi đó, những nguy cơ của các phương pháp lỏng lẻo về dữ liệu đã xâm nhập vào ý thức của công chúng vào đầu năm nay khi một ứng dụng bên thứ ba thu thập và sau đó bán dữ liệu cá nhân của người dùng Facebook lên đến 87 triệu người Mỹ. Các công ty kiểm tra gen tại nhà đã tự bắt gặp vào một cơn bão của những lo ngại về quyền riêng tư, với tin tức rằng các thám tử đã giải quyết vụ án Giết Người Bang California bằng cách sử dụng hồ sơ gen được tải lên trang web giống hệt sẵn có cho công chúng.

Ngoài các xem xét về quyền riêng tư, 23andMe cũng lo lắng về sự phổ biến của các ứng dụng dinh dưỡng và tập luyện có giá trị khoa học kém. “Mặc dù chúng tôi đã có một số đối tác API xuất sắc, nhưng cũng có những đối tác không đáp ứng được tiêu chuẩn khoa học của chúng tôi và thiếu chính sách bảo mật chặt chẽ,” một người phát ngôn của 23andMe viết trong một email gửi tới MYTOUR. Trong tương lai, nhà phát triển ứng dụng chỉ có thể truy cập dữ liệu từ các báo cáo mà 23andMe tạo ra cho khách hàng, như thành phần dòng dõi hoặc xác suất nguy cơ cho các bệnh gen như Parkinson. Trong vài tuần tới, 23andMe dự định công bố các tiêu chí mới cho các nhà phát triển, đề cập đến những biện pháp bảo mật và xác nhận khoa học nào được yêu cầu cho sự tham gia trong tương lai. Đáng chú ý, tất cả các ứng dụng phải trả kết quả nhất quán với những gì 23andMe chính nó tuyên bố, giới hạn tính hữu ích của những ứng dụng đó.

Công ty cho biết các nhà nghiên cứu đủ điều kiện vẫn sẽ có quyền truy cập vào dữ liệu gen thô, miễn là khách hàng đã đồng ý chia sẻ thông tin của họ thông qua API. Và khách hàng vẫn sẽ có khả năng tải xuống toàn bộ dữ liệu của mình và chia sẻ nó bằng cách thủ công với các ứng dụng hoặc dịch vụ bên ngoài, một hành động có những rủi ro về an ninh riêng (máy tính có thể bị mất, đánh cắp, bị hack). 23andMe từ chối tiết lộ có bao nhiêu ứng dụng hiện đang kết nối với API, hoặc có bao nhiêu ứng dụng sẽ bị vô hiệu hóa sau sự thay đổi.

“Chúng tôi đã thấy khách hàng chọn chia sẻ dữ liệu của họ với nhiều đối tác API của 23andMe và phát hiện ra rằng một số đối tác này thiếu chính sách bảo mật nghiêm ngặt—tăng nguy cơ và tiềm ẩn nguy cơ hoạt động gian lận,” Kate Black, Quan chức quyền riêng tư toàn cầu của 23andMe nói với MYTOUR trong một cuộc phỏng vấn tuần trước. “Trong trường hợp này, việc đặt dữ liệu ấy một cách chặt chẽ trong tay của khách hàng để điều chỉnh và kiểm soát là một cách tiếp cận có trách nhiệm hơn.”

Các API chính nó không phải là một công nghệ rủi ro; các giao thức truyền tải an toàn là lý do khiến tỷ tỷ người có thể an toàn sử dụng thông tin thẻ tín dụng để mua sắm trực tuyến mỗi ngày. Nhưng sự dễ dàng mà các API làm cho quá trình truyền tải tự động xảy ra có thể che giấu các rủi ro khi cho đoạn, hoặc thậm chí là toàn bộ bản sao, của mã gen của bạn cho bên thứ ba. Vào năm 2015, một người lập trình thậm chí đã sử dụng API của 23andMe để chặn người truy cập một số trang web dựa trên chủng tộc và giới tính của họ.

“Dữ liệu gen thô đó có thể được ẩn danh, nhưng bên thứ ba có quyền truy cập vào các cơ sở dữ liệu khác có thể dễ dàng tham chiếu chúng để tái nhận diện cá nhân,” Simon Lin, Giám đốc thông tin nghiên cứu cho Bệnh viện Trẻ em Quốc gia và Giáo sư Y học trẻ em và tin sinh học tại Đại học Ohio State nói. Anh ta nghiên cứu cách thông tin gen lâm sàng và tiêu dùng có thể được tích hợp một cách an toàn vào hệ thống hồ sơ sức khỏe điện tử. “Báo cáo của 23andMe mang ít rủi ro hơn so với tệp gen thô vì nó chỉ là một lượng thông tin ít hơn nhiều. Rất khó để nhận diện ai đó chỉ bằng việc biết rằng tổ tiên của họ là Phần Lan.”

Ngay khi dữ liệu gen được chuyển cho một ứng dụng bên thứ ba, nó trở thành đối tượng của chính sách bảo mật của nhà phát triển đó. Điều này có nghĩa là người tiêu dùng phải đọc tất cả các điều khoản để có cái nhìn về cách dữ liệu của họ có thể được sử dụng. Kể từ khi phát hành API của mình, 23andMe đã cảnh báo khách hàng về sự thật này, nhưng cuối cùng lại để lựa chọn trong tay họ. Bây giờ, một cách nào đó, công ty đang bao quanh vườn gen đang phát triển nhanh chóng của mình.

Lin cho biết bước đi này là minh chứng cho sự chín chắn ngày càng tăng của gen cá nhân. Khi 23andMe ra mắt, không có nhiều sự chuẩn hóa trong lĩnh vực này; các điểm dữ liệu gen giống nhau có thể được giải thích khác nhau bởi các thuật toán khác nhau. Bây giờ có nhiều sự đồng thuận hơn về điều gì là bằng chứng hợp lệ cho một khẳng định khoa học. Công ty nhỏ này cũng đang tích luỹ quá nhiều thông tin để tự mình giải thích. Bằng cách phát hành API dựa trên gen đầu tiên, 23andMe khởi đầu một hệ sinh thái các dịch vụ mỗi cái có thể cắn một phần nhỏ của gen. Khách hàng càng có thể làm với dữ liệu của họ, họ càng có khả năng gửi nước bọt của mình đến 23andMe. “Lúc đó thực sự là một người tiên phong, và API phục vụ mục đích của nó,” Lin nói. Bây giờ những động lực đó ít hấp dẫn hơn với công ty.

23andMe luôn quảng cáo rằng họ đang làm cho người dùng có quyền lực với dữ liệu sức khỏe của họ. Nhưng khi lĩnh vực này—và lo ngại về quyền riêng tư—phát triển, điều đó có nghĩa là thay đổi theo cách khác. Tuy nhiên, Amy Mitchell lo lắng rằng có điều gì đó đã mất trong quá trình. “Tôi may mắn vì đã có cơ hội sử dụng tất cả những ứng dụng này để xem sâu vào dữ liệu gen của mình,” cô nói. “Nhưng còn những người khác chưa được như vậy sao?” Có lẽ là thời điểm để đầu tư vào một số lưu trữ đám mây hoặc một vài ổ cứng tốt.

More Great MYTOUR Stories

• Google muốn chấm dứt URL
• Du lịch có đe dọa đến kính viễn vọng lớn nhất thế giới không?
• Làm thế nào Searching trở thành hơn một 'bộ phim internet'
• Hãy ngừng giả vờ các CEO công nghệ không thể sửa chữa tình hình này
• Gặp người đàn ông với một kế hoạch cách mạng cho việc bỏ phiếu blockchain
• Đang tìm kiếm thêm? Đăng ký nhận bản tin hàng ngày của chúng tôi và không bao giờ bỏ lỡ những câu chuyện mới và tuyệt vời nhất của chúng tôi