23andMe Muốn Bạn Chia Sẻ Thêm Dữ Liệu Sức Khỏe

Gần đúng một năm trước, 23andMe đạt được quyền cho phép thông báo cho người ta biết những căn bệnh có thể ẩn chứa trong DNA của họ. Từ đó, công ty kiểm tra gen tiêu dùng đã chuyển đổi ống nước bọt thành báo cáo sức khỏe cho hàng nghìn khách hàng của mình. Bạn có thể biết cách gen của bạn có thể làm bạn có xu hướng mắc tám căn bệnh có thành phần gen nổi tiếng—những thứ như Parkinson, Alzheimer, và gần đây nhất là ung thư vú và tử cung.

Nhưng những lá cờ đỏ gen hạn chế này lại quá hiếm để đối với hầu hết mọi người, không có nhiều thông tin để 23andMe báo cáo lại.

Nhiều người, tuy nhiên, mắc chứng đau nửa đầu. Và dị ứng. Và trầm cảm. 23andMe nói rằng họ muốn giúp họ, không bằng cách rút ra thông tin từ DNA của họ, mà là bằng cách thu hoạch sự khôn ngoan từ đám đông. Trong vài tuần qua, công ty đã mở một trung tâm sức khỏe mới một cách im lặng, nơi khách hàng có thể chia sẻ thông tin về cách họ quản lý 18 điều kiện sức khỏe phổ biến. Họ có thể xem xét xem liệu liệu pháp nào hoạt động tốt nhất, theo báo cáo cá nhân của người dùng khác. Và 23andMe có được một lượng dữ liệu mà trước đây họ không có.

Không khó nhận biết ai là người hưởng lợi tốt hơn trong thỏa thuận.

Mỗi trang điều kiện cung cấp một số thông tin duy nhất của 23andMe, theo quản lý sản phẩm Jessie Inchauspe. Cô nhấn mạnh cách khách hàng có thể xem tỷ lệ phổ biến của một điều kiện cụ thể trong số các chị em và anh em của họ. Dựa trên hàng triệu khách hàng 23andMe đã đồng ý tham gia nghiên cứu, 27% tự báo cáo đã mắc trầm cảm. Họ chủ yếu được chẩn đoán trước ngày 30 của họ. Và bất kỳ đứa trẻ nào họ có sẽ có khả năng phát triển trầm cảm cao hơn 20%.

Khác với báo cáo sức khỏe của công ty, các trang điều kiện sẽ không cho bạn biết gen của bạn có khả năng mang lại trầm cảm hay không, chỉ là bao nhiêu phần trăm của trầm cảm chung có thể quy atributable được cho DNA, theo dữ liệu của công ty và cách họ đọc sách về văn bản khoa học. Một câu tuyên bố phủ định ở phía trên làm rõ điều này: “Nội dung này KHÔNG dựa trên di truyền của bạn. Nó có thể không phản ánh dân số tổng thể hoặc bạn cá nhân.”

Điều này cũng đúng với xếp hạng điều trị: Khách hàng có thể sắp xếp chúng theo hiệu quả và phổ biến được báo cáo, nhưng không phải theo gen bản thân họ. 23andMe nói rằng họ có kế hoạch thêm bộ lọc dân tộc vào một số lúc—một số loại thuốc có thể hiệu quả hơn hoặc kém hiệu quả tùy thuộc vào dòng dõi của bạn—nhưng hiện tại chẳng có gì cá nhân hóa.

Nó cũng là một cách hiểu lầm. “Thường tôi nghĩ rằng 23andMe làm rất tốt trong việc biểu diễn mức độ rủi ro gen một cách trực quan, nhưng mô hình này đặt ra một số vấn đề thực sự về việc diễn giải,” nói Kayte Spector-Bagdady, một chuyên gia đạo đức sinh học tại Đại học Michigan và là người quản lý trước đây của Uỷ ban Nghiên cứu về Những Vấn đề Đạo đức Sinh học của Tổng thống. Vấn đề, cô nói, là người ta được hỏi về những liệu pháp họ đã thử nghiệm và hiệu quả của mỗi cái. Nhưng đó không phải là một cuộc thử nghiệm hiệu quả so sánh. “Nếu tôi nói rằng tôi mắc trầm cảm và tôi chỉ thử Zoloft và tôi có cải thiện vừa phải, nó không có nghĩa là Zoloft tốt hơn với tôi so với việc tập thể dục hoặc Wellbutrin,” Spector-Bagdady nói. Nhưng trên các trang mới, thanh màu sắc hiển thị hiệu quả báo cáo của liệu pháp cạnh nhau lại nói điều ngược lại. “Đối với bất kỳ người tiêu dùng cá nhân nào, việc hiểu thông tin này có nghĩa gì với họ là khó khăn.”

Nếu khách hàng 23andMe muốn so sánh các liệu pháp, họ không cần phải đăng nhập vào trung tâm sức khỏe của công ty để làm điều đó. Iodine, một startup do cựu biên tập viên điều hành của Mytour Thomas Goetz làm đồng sáng lập và hợp nhất với công ty minh bạch giá thuốc GoodRx, thu thập đánh giá từ bệnh nhân và trình bày chúng cùng với dữ liệu thử nghiệm lâm sàng và ý kiến ​​từ nhà thuốc. Ứng dụng RateRx của HealthTap cho phép bác sĩ từ khắp nơi trên thế giới đánh giá hiệu quả của một số loại thuốc đối với một số bệnh tật. Thậm chí Google cũng đã làm việc với Mayo Clinic để tạo cơ sở dữ liệu về các điều kiện y tế thông thường được tìm kiếm và các liệu pháp được sử dụng phổ biến nhất.

Vì sao khách hàng của 23andMe lại chuyển đến họ thay vì mê cung internet để tìm kiếm lời khuyên sức khỏe? “Chúng tôi có một nền tảng đóng đằng nơi mọi người cảm thấy an toàn,” nói Inchauspe, chỉ ra rằng khoảng 80% trong số 5 triệu khách hàng của công ty đồng ý tham gia nghiên cứu. Điều đó có nghĩa là nghiên cứu mà 60 nhà khoa học của 23andMe thực hiện nội bộ, cũng như các nghiên cứu bên ngoài với dữ liệu mà công ty chia sẻ với các tổ chức học thuật và bán cho các công ty dược học. “Điều đó mang lại cho chúng tôi cơ hội để thu thập dữ liệu duy nhất từ đám đông mà không có ở bất kỳ nơi nào khác.”

23andMe có dữ liệu mà các công ty so sánh liệu pháp khác không có: DNA. Lý thuyết, việc kết hợp cơ sở dữ liệu gen lớn với báo cáo về hiệu quả của liệu pháp có thể giúp công ty tiến bộ hướng đến việc cung cấp giải pháp y học chính xác: liệu pháp được tùy chỉnh cho DNA của bạn. Nhưng hiện tại, đó không phải là thông tin mà công ty có thể dễ dàng chia sẻ với khách hàng của mình, ít nhất là tại Hoa Kỳ, do quy định liên bang xem xét thử nghiệm phân gen—cách gen ảnh hưởng đến sự nhạy cảm của ai đó đối với các loại thuốc khác nhau—như một thiết bị y tế.

Khi được hỏi, công ty cho biết họ không có kế hoạch ngay lập tức chuyển dữ liệu trung tâm sức khỏe thành báo cáo gen. “Chúng tôi xem xét điều này như một sản phẩm riêng biệt,” nói Inschauspe. Nhưng 23andMe đã thể hiện sự quan tâm của mình đối với thử nghiệm phân gen. Năm 2014, công ty giới thiệu 12 thử nghiệm như vậy cho khách hàng của mình tại Vương quốc Anh—tuy nhiên, nó đã ngừng cung cấp chúng vào năm 2017 để làm cho sản phẩm của mình đồng đều ở cả hai bờ đại dương. Nhưng nếu 23andMe có kế hoạch mang chúng trở lại, thì một chút (hoặc nhiều) dữ liệu chắc chắn không hại gì cả.

Gen Tính Cá Nhân Hơn

• Các bài kiểm tra gen trực tiếp đến người tiêu dùng ngày càng phổ biến. Năm ngoái, Ancestry DNA đã bán được 1,5 triệu bộ xét nghiệm bọt nước trong vòng bốn ngày.

• Trên thị trường DNA của Helix, bạn sẽ sớm có thể yêu cầu các bài kiểm tra lâm sàng của riêng mình cho 59 đột biến gen gây bệnh.

• Genos mới nổi có hướng tiếp cận khác, cung cấp kích thích tài chính cho khách hàng của mình để hiến dữ liệu chuỗi exome của họ cho khoa học.

20/04/18 3:50 chiều ET Câu chuyện này đã được cập nhật để phản ánh số liệu mới nhất về số người tham gia nghiên cứu của 23andMe đã đồng ý tham gia trải nghiệm trầm cảm; đó là 27%, không phải là 45%, như phiên bản trước đó của câu chuyện nêu rõ.