Adalia Rose là một cô gái đã truyền cảm hứng cho hàng triệu người qua video của mình, với hàng triệu người theo dõi trên YouTube. Tuy nhiên, cô đã qua đời ở tuổi 15 vì căn bệnh Hutchinson-Gilford progeria, còn được biết đến với cái tên Benjamin Button ngoài đời.
The Curious Case of Benjamin Button hay Mảnh đời kỳ lạ của Benjamin Button là tên của một bộ phim do David Fincher đạo diễn, ra mắt vào cuối năm 2008. Bộ phim kể về nhân vật chính Benjamin Button, người được sinh ra với hình dáng lão hóa của một ông già, nhưng ngược lại, khi lớn lên, cậu lại trẻ hóa, đi ngược lại quy luật sinh lão bệnh tử. Tác phẩm này lấy cảm hứng từ căn bệnh thực tế Hutchinson-Gilford progeria, hay còn gọi là bệnh Benjamin Button.

Nhân vật chính của chúng ta, Adalia Rose, đến từ Texas, bị mắc bệnh Hutchinson-Gilford progeria, còn được biết đến với tên gọi bệnh Benjamin Button, từ khi mới ba tháng tuổi. Bệnh này hiếm gặp, chỉ xảy ra ở khoảng 1 trẻ sơ sinh trên 4 triệu trẻ. Hiện có ít hơn 500 trường hợp mắc Progeria trên toàn cầu, và tuổi thọ trung bình của những người mắc bệnh này là 13 tuổi.

Một cô gái 15 tuổi mắc bệnh Benjamin Button ngoài đời thực và có hàng triệu người theo dõi trên YouTube đã qua đời ở tuổi 15.
Adalia Rose từng trở nên nổi tiếng trên mạng xã hội, thu hút 2,91 triệu người đăng ký trên YouTube và 379.000 người theo dõi trên Instagram. Tuy nhiên, vào ngày 13/1 vừa qua, gia đình của cô đã thông báo rằng Adalia Rose đã qua đời vào ngày hôm trước, vào tuổi 15 vì tình trạng bệnh của mình.


Adalia Rose đến từ Texas và được chẩn đoán mắc bệnh Hutchinson-Gilford progeria, còn được biết đến với cái tên bệnh Benjamin Button, khi mới 3 tháng tuổi.
Chúng tôi mong ước điều này không phải là sự thật, nhưng không may thay, đó là sự thật. Chúng tôi muốn gửi lời biết ơn tới tất cả những người đã yêu mến và ủng hộ cô ấy.
Cảm ơn tất cả các bác sĩ và y tá đã cố gắng để duy trì sức khỏe cho cô bé trong những năm qua. Bây giờ, gia đình xin được để riêng lẻ để chịu tang và mất mát to lớn này.

Sau thông báo trên, hàng nghìn người hâm mộ đã gửi lời chia buồn đến gia đình của Adalia và cầu nguyện cho cô bé được yên nghỉ.

Mẹ của Adalia, Natalia Pallante, cho biết các bác sĩ đã phát hiện điều bất thường trong 4 tuần đầu đời của cô bé. Lo lắng về sự phát triển không bình thường, bà mẹ đơn thân còn phát hiện 'da trên bụng con thực sự chật và kháng kháng', và sau đó, Natalia đã bị sốc khi nghe kết luận thay đổi cuộc đời của con gái.

Trong thời gian đó, Adalia bắt đầu mất tóc, các mạch máu nhỏ xuất hiện nhiều hơn, da cô bé cũng mỏng đi. Những người mắc căn bệnh này cũng có nguy cơ bị lùn vì gen protein bất thường.


Cùng với tốc độ lão hóa nhanh chóng, Adalia bị rụng tóc, mất mỡ trong cơ thể, nổi tĩnh mạch, giọng nói cao và gặp vấn đề với khớp xương.

Sau khi trở nên nổi tiếng trên mạng xã hội, Adalia bắt đầu quay những video hướng dẫn trang điểm, cover các bài hát và thực hiện những video nhảy vui nhộn. Bố của Adalia, Ryan, nói rằng: 'Chúng tôi có một siêu sao. Adalia rất nổi tiếng trên mạng và khi ra ngoài, rất nhiều người nhận ra. Tôi không thấy gì sai khi gọi Adalia là một diva và tôi chính là fan cuồng của con gái mình. Bất cứ điều gì Adalia muốn, tôi đều sẽ cố gắng thực hiện cho cô bé'.
Vào tháng 12 năm 2019, nhà thiết kế Michael Costello của Jennifer Lopez đã tặng hai chiếc váy đặc biệt cho ngôi sao YouTube trong dịp sinh nhật lần thứ 13 của cô bé.
Một trong những chiếc váy là bộ trang phục của Công chúa Jasmine trong bộ phim Aladdin, còn một chiếc khác có màu hồng, giống như thứ mà JLO sẽ mặc trên thảm đỏ.


Trái tim tôi tan nát. Tôi không thể nói và cũng không thể ngừng khóc. Adalia đặc biệt với những người đã gặp gỡ em. Cô bé là một thiên thần”. Nhà thiết kế gửi lời yêu thương đến Adalia Rose Williams và cho biết cô bé đã thay đổi cuộc đời anh nhiều.

Adalia đã thu hút sự chú ý với tính cách hoạt bát của mình. Khi đăng tải video lên YouTube lần đầu, cô bé nhận được hàng triệu lượt xem và người theo dõi. Nhiều người nói rằng, Adalia đã truyền cảm hứng và làm họ yêu cuộc sống hơn. Rất nhiều lời động viên được gửi đến Adalia mỗi ngày: 'Em là cô gái tuyệt vời, nhiều người trên thế giới đang theo dõi em mỗi ngày, hãy sống thật hạnh phúc!'
Hội chứng Progeria là một bệnh di truyền hiếm gặp ở con người. Được miêu tả lần đầu vào năm 1886 và 1897 bởi Jonathan Hutchinson và Hastings Gilford. Tỉ lệ mắc bệnh này là 1/4.000.000 trẻ sơ sinh trên toàn thế giới. Chỉ có vài trăm trường hợp được ghi nhận. Năm 2003, các nhà nghiên cứu đã phát hiện nguyên nhân của bệnh này là do một đột biến ở gen LMNA, gene sản xuất Lamin A. Điều này dẫn tới tình trạng lão hóa nhanh hơn, tuổi thọ trung bình chỉ khoảng 13 - 14 tuổi.