Bộ Kiểm Tra Gen Của Ancestry Đang Được Chuẩn Bị Cho Chúng Mình Năm Nay

Mùa lễ hội năm nay, nhiều người hơn bao giờ hết đang tặng món quà của nước bọt. Chính xác là, món quà là nước bọt của bạn. Muốn biết nơi tổ tiên của bạn đã bước chân hay bạn có nguy cơ mắc bệnh gen không? Có một bộ kiểm tra gen từ nước bọt dành cho bạn. Và khách hàng đang mua chúng số lượng kỷ lục.

Giữa ngày Black Friday và Cyber Monday, công ty gen học cá nhân hàng đầu AncestryDNA đã bán khoảng 1.5 triệu bộ kiểm tra được thiết kế để cung cấp thông tin về dân tộc và mối quan hệ gia đình của bạn. Đó giống như 2,000 gallon nước bọt—đủ để lấp đầy một hồ bơi trên mặt đất nhỏ với lịch sử gen của mỗi người ở thành phố Philadelphia.

Ancestry cho biết họ đã chuẩn bị để đối mặt với cơn lũ sắp tới, nhưng đợt quan tâm của người tiêu dùng đang khiến các nhà quản lý của họ đặt mắt đến triển vọng dài hạn của chuỗi cung ứng căng trải của họ. Điều này cũng khiến một số chính trị gia và quan chức y tế cộng đồng lo lắng về tốc độ mà mọi người đang mù quáng cung cấp dữ liệu gen của mình cho những loại công ty này, có thể bán lại cho bên thứ ba.

Tại cuộc họp báo vào Chủ Nhật, Thượng nghị sĩ Chuck Schumer (D–New York) kêu gọi sự kiểm soát tăng cường từ phía liên bang đối với các hành vi bảo mật của các công ty kiểm tra gen tiêu dùng như Ancestry và đối thủ chính của nó, 23andMe. Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm quy định các bài kiểm tra gen tiêu dùng liên quan đến sức khỏe, như bảng 23andMe được FDA chấp thuận vào đầu năm nay. Vậy ông nghị sĩ này muốn gì? Ông muốn Ủy ban Thương mại Liên bang buộc các công ty phải rút hết các điều khoản mịn màng ẩn sau về cách họ có thể phân phối dữ liệu của bạn và công bố rõ ràng. “Tôi nghĩ nếu hầu hết mọi người biết rằng thông tin này có thể được bán cho bên thứ ba, họ sẽ suy nghĩ hai lần,” Schumer nói. “Món quà cuối cùng chúng ta muốn tặng trong mùa lễ này là thông tin cá nhân và nhạy cảm nhất của chúng ta.”

Mặc dù không có bằng chứng cho thấy các công ty này đã để mất dữ liệu gen của bất kỳ ai vào tay hacker—hoặc thậm chí tồi tệ hơn nữa—nhưng chính sách của họ đều cho phép họ tự do lưu trữ, chuyển giao, xử lý, phân tích, phân phối và truyền tải thông tin gen của bạn. Theo kỹ thuật, bạn vẫn sở hữu gen của mình, nhưng họ sở hữu quyền của nó—sau khi đã được ẩn danh và không xác định danh tính, tất nhiên. Cả hai công ty đều nói rằng cách chính họ sử dụng dữ liệu gen này là để cải thiện sản phẩm và dịch vụ của họ. Nhưng cả hai đều có các đối tác nghiên cứu liên quan đến việc trao đổi dữ liệu để kiếm tiền—23andMe với các công ty dược phẩm như Pfizer và Genentech, Ancestry với công ty con của Alphabet là Calico.

“Đây không phải là một trò chơi video, đó là mã gen của con người và đó là một tài sản rất có giá,” Peter Pitts, chủ tịch Trung tâm Y học trong Lợi ích Công chúng và cựu Ủy viên Cơ quan FDA, nói. Ông muốn thấy sự minh bạch hơn từ Ancestry và 23andMe về tần suất họ tái bán dữ liệu gen và họ kiếm được bao nhiêu từ đó. Đó là cách duy nhất để mọi người biết nó thực sự đáng giá bao nhiêu. “Đối xử với nó như một đồ chơi và đặt nó dưới cây thông Noel là vô cùng không chịu trách nhiệm.”

Nhưng đó chính là điều mà hàng triệu người sẽ làm. Mặc dù các quan chức của Ancestry không cung cấp con số bán chính xác cho cuối tuần Black Friday năm nay, họ nói rằng họ đã bán ba lần nhiều bộ kiểm tra so với cùng thời kỳ vào năm 2016, một con số họ trước đây đã báo cáo là 560,000. Trước khi vào cuối tuần dài, công ty đã bán khoảng hơn 6 triệu bài kiểm tra kể từ khi sản phẩm được ra mắt vào năm 2012. 23andMe từ chối cung cấp bất kỳ chi tiết tài chính nào, nhưng nhờ một phần vào mức giảm giá lớn, bài kiểm tra sức khỏe của họ là một trong năm mặt hàng bán chạy nhất trên Amazon vào Black Friday, đứng sau Amazon Echo Dot, hai phụ kiện Alexa khác và một ấm áp áp áp áp áp áp.

Trong hai năm kể từ khi bắt đầu bán trong phần "bài kiểm tra tại nhà" của nền tảng mua sắm hai lần nhấp chuột, Amazon đã trở thành một kênh bán hàng ngày càng quan trọng đối với cả Ancestry và 23andMe. Nhưng đối với Ancestry, đó thực sự là một điều khổng lồ khi ấm áp áp áp áp áp áp đã bán hết vào cuối ngày thứ Hai. “Từ khoảnh khắc đó, bạn chỉ có thể thấy nó bắt đầu tăng như một cây gậy khúc côn cầu,” ông Ken Chahine, phó chủ tịch điều hành và quản lý chung của Ancestry, nói, vẫn ngạc nhiên.

Nhưng không ngạc nhiên như Amazon, ông nói. “Họ không ngờ chúng tôi sẽ bán được nhiều như vậy, vì vậy họ đã chuyển một số lượng lớn hàng tồn kho ra khỏi các trung tâm phân phối vào lưu trữ lạnh, có lẽ ở giữa đâu đó, và sau đó họ phải đi theo đuổi tất cả, và một thời gian không có ai biết nó ở đâu,” ông nói. Kể từ đó đã được sắp xếp. Nhưng nếu bạn đã đặt một bộ kiểm tra và nó vẫn chưa đến, ít nhất bây giờ bạn biết tại sao.

Cả Ancestry và 23andMe đã thừa nhận sự chỉ trích đã đến với việc sử dụng rộng rãi hơn của sản phẩm của họ. Nhưng các công ty khẳng định rằng khách hàng của họ hiểu rõ những đối thay đổi và có cơ hội từ chối bất cứ lúc nào. Khi tôi phỏng vấn Giám đốc khoa học chính của Ancestry Catherine Ball tại Commonwealth Club vào tháng 7, đa số câu hỏi từ khán giả tập trung vào vấn đề bảo mật và quyền truy cập bên thứ ba. “Chúng tôi không sở hữu hoặc khẳng định bất kỳ quyền sở hữu nào đối với gen của bạn,” bà nói với đám đông khoảng 100 người. “Chúng tôi chỉ coi mình là người quản lý và chỉ làm những điều mà khách hàng của chúng tôi đã đồng thuận với chúng tôi.”

Vào tối Chủ nhật, đáp lại những lời phê phán của Schumer, Kate Black, quan chức bảo mật và hợp pháp của 23andMe, nói với NBC News điều tương tự: “Chúng tôi không bán thông tin cá nhân của khách hàng, cũng như chúng tôi không bao gồm bất kỳ dữ liệu của khách hàng nào trong chương trình nghiên cứu của chúng tôi mà không có sự đồng thuận tự nguyện và thông tin. Khách hàng 23andMe kiểm soát dữ liệu của họ—khách hàng có thể chọn đồng thuận hoặc không đồng thuận bất cứ lúc nào.”

Các nhận xét như Pitts nói rằng 'đúng nhưng không chính xác,' nếu bạn đào sâu vào các điều khoản nhỏ. Ông sợ rằng người ta sẽ dành ít thời gian hơn để làm điều đó nếu họ nhận được bài kiểm tra từ một người bạn hoặc người thân. “Điều đó đi kèm với sự chứng thực ngầm, vì vậy người ta có khả năng ít chú ý hơn đến những rủi ro tiềm ẩn,” ông nói. Một bài kiểm tra gen sẽ không làm mắt bạn tự bắn, nhưng nó nên được xử lý cẩn thận.