Buzz
Mùa lễ này, có nhiều người hơn bao giờ hết đang tặng món quà từ nước bọt. Chính xác là nước bọt của bạn có gì. Muốn biết nơi tổ tiên của bạn đã bước chân hay liệu bạn có nguy cơ mắc bệnh gen không? Có một bộ kiểm tra nước bọt cho việc đó. Và khách hàng đang mua chúng số lượng kỷ lục.
Giữa Black Friday và Cyber Monday, công ty gen học cá nhân hàng đầu AncestryDNA đã bán khoảng 1.5 triệu bộ kiểm tra được thiết kế để cung cấp thông tin về dân tộc và mối quan hệ gia đình của bạn. Đó như là 2,000 gallon nước bọt — đủ để làm đầy một hồ bơi nhỏ nằm trên mặt đất với lịch sử gen của mỗi người dân ở thành phố Philadelphia.
Ancestry nói rằng họ đã sẵn sàng để đối mặt với làn sóng sắp tới, nhưng sự quan tâm của người tiêu dùng đang khiến các nhà quản lý của họ nhìn nhận về triển vọng dài hạn của chuỗi cung ứng đang căng trải. Điều này cũng khiến một số chính trị gia và quan chức y tế công cộng lo ngại về tốc độ mà người dân đang mù quáng cung cấp dữ liệu gen của họ cho những công ty loại này, có thể bán lại cho bên thứ ba.
Tại cuộc họp báo vào Chủ Nhật, Thượng nghị sĩ Chuck Schumer (D-New York) kêu gọi sự giám sát tăng cường từ phía liên bang đối với các công ty kiểm tra DNA tiêu dùng như Ancestry và đối thủ chính của nó, 23andMe. Cơ quan Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm quy định các bài kiểm tra DNA tiêu dùng liên quan đến sức khỏe, như bảng kiểm tra 23andMe nó đã chấp thuận vào đầu năm nay. Vậy ông nghị sĩ này muốn gì chính xác? Ông muốn Ủy ban Thương mại Liên bang buộc các công ty phải trích xuất tất cả các điều khoản nhỏ trong văn bản mô tả về cách họ có thể phân phối dữ liệu của bạn và công bố rõ ràng. “Tôi nghĩ nếu hầu hết mọi người biết rằng thông tin này có thể bị bán cho bên thứ ba, họ sẽ suy nghĩ lại,” Schumer nói. “Món quà cuối cùng chúng ta muốn tặng đi trong mùa lễ này là thông tin cá nhân và nhạy cảm nhất của chúng ta.”
Mặc dù không có bằng chứng cho thấy những công ty này đã để thông tin gen của bất kỳ ai rơi vào tay hacker - hoặc điều gì đó kém tốt hơn một nửa, các chính sách của họ cho phép họ tự do chứa, chuyển giao, xử lý, phân tích, phân phối và truyền đạt thông tin gen của bạn. Theo kỹ thuật, bạn vẫn sở hữu gen của mình, nhưng họ sở hữu quyền về những gì ở bên trong - sau khi đã được ẩn danh và loại bỏ thông tin cá nhân, tất nhiên. Cả hai công ty đều nói rằng cách chính họ sử dụng dữ liệu gen này là để cải thiện sản phẩm và dịch vụ của họ. Nhưng cả hai đều có các đối tác nghiên cứu liên quan đến việc trao đổi dữ liệu để có tiền - 23andMe với các công ty dược phẩm như Pfizer và Genentech, Ancestry với Calico, một chi nhánh dài hạn của Alphabet.
“Đây không phải là một trò chơi điện tử, đây là mã gen của con người và đó là một tài sản rất có giá,” nói Peter Pitts, chủ tịch Trung tâm Y học Công dân và cựu ủy viên cơ quan FDA. Anh ấy muốn thấy sự minh bạch hơn từ Ancestry và 23andMe về cách họ thường xuyên bán lại dữ liệu DNA và họ kiếm được bao nhiêu từ đó. Đó là cách duy nhất để mọi người biết nó thực sự đáng giá như thế nào. “Đối xử với nó như là một đồ chơi và đặt nó dưới cây thông Noel là cực kỳ bất trách nhiệm.”
Nhưng đó chính xác là điều mà hàng triệu người sẽ làm. Mặc dù các quan chức Ancestry không cung cấp con số bán chính xác cho cuối tuần Black Friday năm nay, họ nói rằng họ đã bán gấp ba lần số lượng bộ kiểm tra so với cùng kỳ năm 2016, một con số mà họ trước đây đã báo cáo là 560,000. Trước khi bước vào kỳ nghỉ dài, công ty đã bán hơn 6 triệu kiểm tra kể từ khi sản phẩm được ra mắt vào năm 2012. 23andMe từ chối cung cấp bất kỳ chi tiết tài chính nào, nhưng nhờ một phần là do giảm giá lớn, bảng kiểm tra sức khỏe của nó là một trong năm mặt hàng bán chạy nhất trên Amazon vào Black Friday, đứng sau Amazon Echo Dot, hai phụ kiện Alexa khác và một nồi áp suất có thể lập trình.
Amazon đã trở thành một kênh bán hàng ngày càng quan trọng đối với cả Ancestry và 23andMe trong hai năm kể từ khi họ bắt đầu bán trong phần "kiểm tra tại nhà" của nền tảng mua sắm hai bước nhấp này. Nhưng đối với Ancestry, đó là một sự kiện rất lớn khi nồi áp suất nói trên bán hết vào cuối ngày Thứ Hai. “Từ khoảnh khắc đó, bạn có thể thấy nó tăng vọt như một cây gậy khúc côn cầu,” nói Ken Chahine, Phó Tổng Giám đốc điều hành và Tổng quản lý của Ancestry, vẫn còn ngạc nhiên.
Nhưng ông nói, không ngạc nhiên như Amazon. “Họ không mong chúng tôi bán nhiều như vậy, nên họ đã chuyển một số hàng tồn kho ra khỏi các trung tâm phân phối để lưu trữ lạnh, có lẽ ở giữa đâu đó, và sau đó họ phải đi theo dõi tất cả, và một thời gian dài không ai biết nó ở đâu,” ông nói. Sau đó đã được sắp xếp. Nhưng nếu bạn đặt một bộ kiểm tra và nó vẫn chưa đến, ít nhất bây giờ bạn biết tại sao.
Cả Ancestry và 23andMe đều đã nhận thức được sự phê phán đi kèm với việc sử dụng rộng rãi hơn của sản phẩm của họ. Nhưng cả hai công ty đều khẳng định rằng khách hàng của họ hiểu rõ các sự đánh đổi và có cơ hội từ chối bất cứ lúc nào. Khi tôi phỏng vấn Giám đốc Khoa học chính của Ancestry Catherine Ball tại Commonwealth Club vào tháng 7, phần lớn câu hỏi từ khán giả tập trung vào các vấn đề về quyền riêng tư và quyền truy cập của bên thứ ba. “Chúng tôi không sở hữu hoặc đòi quyền sở hữu đối với gen của bạn,” cô nói với đám đông khoảng 100 người. “Chúng tôi chỉ xem mình như những người quản lý và chỉ làm những điều mà khách hàng của chúng tôi đã đồng thuận cho chúng tôi thực hiện.”
Vào tối Chủ Nhật, đáp lại những ý kiến của Schumer, Kate Black, quan chức quyền riêng tư và luật sư cấp cao của 23andMe, nói với NBC News một điều tương tự: “Chúng tôi không bán thông tin cá nhân của khách hàng, cũng như chúng tôi không bao gồm bất kỳ dữ liệu khách hàng nào trong chương trình nghiên cứu của chúng tôi mà không có sự đồng thuận tự nguyện và thông tin. Khách hàng 23andMe có quyền kiểm soát dữ liệu của họ - khách hàng có thể chọn đồng thuận hoặc không, bất cứ lúc nào.”
Các nhà phê bình như Pitts nói rằng đó là "đúng nhưng không chính xác," nếu bạn đào sâu vào văn bản mô tả chi tiết. Mà, ông lo sợ, người ta sẽ dành thậm chí ít thời gian hơn nếu họ nhận được bài kiểm tra từ một người bạn hoặc người thân. "Điều đó đi kèm với một sự ủng hộ không nói lên, vì vậy người ta có thể sẽ ít chú ý hơn đến những rủi ro tiềm ẩn," ông nói. Một bài kiểm tra gen không sẽ không bắn mắt bạn, nhưng nó nên được xử lý một cách cẩn thận.
