Các Dự Án Nghiên Cứu Cộng Đồng Mang Lại Mô Hình Cho Ứng Dụng Di Động Về Coronavirus

Có một lo ngại ngày càng tăng lên trong cộng đồng người Mỹ về việc sử dụng và bán thông tin cá nhân của họ: cho mục đích thực hiện công vụ của cảnh sát, để xác định khả năng tín dụng của họ, và, tất nhiên, để quảng cáo. Trong khi các công ty công nghệ đã lập luận rằng việc thu thập dữ liệu này mang lại lợi ích cho người dùng vì nó làm cho nội dung họ xem trở nên "liên quan" hơn, nghiên cứu gần đây từ Pew cho thấy hầu hết người Mỹ tin rằng có nhiều rủi ro hơn là lợi ích từ việc thu thập dữ liệu.

Nhưng có một góc của hệ sinh thái công nghệ mà mọi người vẫn tự nguyện chia sẻ dữ liệu của họ: các dự án nghiên cứu cộng đồng. Hàng triệu người trên khắp thế giới tham gia vào những dự án này, đóng góp thông tin cá nhân của họ vì lợi ích chung. Trong khi một số dự án nghiên cứu cộng đồng thúc đẩy người tham gia thực hiện nhiệm vụ nghiên cứu thủ công hoặc thu thập dữ liệu về thế giới xung quanh họ, nhiều dự án này chỉ yêu cầu người tham gia cung cấp thông tin cá nhân của họ cho việc nghiên cứu khoa học. Các dự án nghiên cứu cộng đồng hiệu quả vì chúng cho phép mọi người tham gia ở mức độ cơ bản với những vấn đề họ đam mê. Và phương pháp này cũng có thể áp dụng cho coronavirus.

Phần lớn cuộc thảo luận ban đầu về ứng dụng coronavirus hiểu rõ là tập trung chủ yếu vào việc bảo vệ dữ liệu người dùng. Nhưng việc đặt cuộc trò chuyện về những ứng dụng này dưới góc nhìn khoa học dân sự—như một cơ hội để công dân tham gia và đóng góp trực tiếp vào cuộc chiến chống lại coronavirus—sẽ khuyến khích nhiều người sử dụng hơn. Sự tham gia tăng lên này sẽ cải thiện đáng kể dữ liệu mà các nhà nghiên cứu và các quan chức y tế cộng đồng sử dụng để tìm ra phương pháp chữa trị, cung cấp cảnh báo có liên quan và đưa ra quyết định chính sách.

Có tiền lệ. Có lẽ dự án khoa học dân sự nổi tiếng nhất liên quan đến việc hiến tặng thông tin cá nhân là Dự án Genoma Cá Nhân, mục tiêu của nó là “thứ tự và công bố toàn bộ gen và hồ sơ y tế” được hiến tặng bởi 100,000 tình nguyện viên. Gần đây hơn, Dự án Open Humans đã trực tuyến, cho phép mọi người hiến tặng nhiều loại dữ liệu kỹ thuật số cá nhân bao gồm dữ liệu FitBit, kiểm tra ADN 23andMe, tweet và ảnh tự sướng. Những loại dự án này đã đạt được những thành công sâu sắc: mở rộng nghiên cứu y tế mà bằng các phương pháp truyền thống là không thể, phát hiện ra các hành tinh, cải thiện chất lượng không khí và thậm chí là cứu sống.

Các sáng kiến khoa học dân sự hoạt động tốt khi chúng mang lại lợi ích khoa học và xã hội rõ ràng từ sự tham gia. Đại dịch coronavirus là một cơ hội để tận dụng mô hình thành công này. Có nhiều cách dữ liệu hiến tặng có thể giúp nhà nghiên cứu trong cuộc chiến chống Covid-19: báo cáo về triệu chứng và kết quả xét nghiệm có thể cải thiện sự hiểu biết khoa học về virus; và dữ liệu vị trí có thể giúp xác định các điểm nóng của coronavirus, các hoạt động dẫn đến số lượng tiếp xúc lớn, và xu hướng về giãn cách xã hội. Dữ liệu này có thể giúp các nhà khoa học và người đưa ra chính sách thực hiện điều chỉnh dữ liệu dựa trên quy tắc và chính sách.

Một số dự án liên quan đến coronavirus đã tiếp cận theo cách này, mời gọi mọi người hiến tặng dữ liệu về triệu chứng để xác định điểm nóng hoặc gửi các mẫu nhẫn cửa và các vật dụng gia đình khác để giúp các nhà khoa học xác định thời gian mà coronavirus có thể tồn tại trên bề mặt.

Gần đây, Apple thêm tính năng hiến tặng dữ liệu triệu chứng vào ứng dụng coronavirus của mình. Đây là tính năng đầu tiên của loại này được thêm vào một ứng dụng coronavirus chính thống. Hiện vẫn chưa biết có bao nhiêu người Mỹ sẽ sẵn lòng hiến tặng thông tin của họ cho ứng dụng Apple hoặc cho các ứng dụng coronavirus khác. Nhưng để có một ý kiến, chúng tôi, những người nghiên cứu tại Microsoft Research, đã khảo sát 1,000 người Mỹ từ khắp nước Mỹ thuộc nhiều nhóm xã hội về sự sẵn lòng cài đặt một ứng dụng coronavirus cho phép họ hiến tặng dữ liệu.

Chúng tôi phát hiện rằng 65% muốn cài đặt một ứng dụng coronavirus vì nó cung cấp tùy chọn hiến tặng dữ liệu của họ. Các Đảng viên Dân chủ, những người trẻ tuổi hơn, những người có kỹ năng kỹ thuật số cao hơn, và những người giàu có hơn đã báo cáo trong cuộc khảo sát rằng họ có khả năng cài đặt ứng dụng cho phép hiến tặng dữ liệu, cũng như những người có mối liên kết cá nhân với virus.

Một trong những điểm bán chính của các dự án hiến tặng dữ liệu là chúng cung cấp những lợi ích cụ thể từ dữ liệu: Người ta có cơ hội tham gia vào những phát hiện khoa học mới, công cộng, hoặc biết rằng dữ liệu của họ đang giúp các nhà khoa học và người đưa ra chính sách cứu sống. Điều này là một sự phân biệt chính giữa các sáng kiến khoa học dân sự và các sản phẩm công nghệ chính thống: Các sáng kiến khoa học dân sự mang lại những lợi ích cụ thể từ việc chia sẻ dữ liệu, và người tham gia có quyền kiểm soát việc đóng góp dữ liệu của mình và đúng loại dữ liệu họ đóng góp.

Trong một cuộc khảo sát theo dõi được tổ chức bởi cộng đồng, chúng tôi xác định rằng đa số mọi người sẽ sẵn lòng hiến tặng dữ liệu của họ nếu nó mang lại lợi ích cho bản thân hoặc ít nhất 10 người xung quanh họ.

Kết quả của nghiên cứu của chúng tôi, cũng như nhiều thành công trong quá khứ của các dự án khoa học dân sự, cho thấy một phần đáng kể của người Mỹ có thể sẵn lòng hiến tặng dữ liệu của họ—thậm chí là dữ liệu vị trí nhạy cảm—để nghiên cứu về coronavirus và, thậm chí hơn nữa, để giúp đỡ những người xung quanh họ. Với các biện pháp bảo vệ quyền riêng tư dữ liệu cẩn thận và minh bạch, các chuyên gia công nghệ coronavirus nên xem xét khả năng tích hợp thêm khả năng hiến tặng dữ liệu trong các ứng dụng coronavirus và điều chỉnh cách họ trình bày ý kiến đến công dân Mỹ. Trong một thời điểm đầy những cuộc trò chuyện khó khăn và mâu thuẫn, đây là một dấu hiệu tích cực cho sự vị tha cá nhân có thể hỗ trợ trong cuộc chiến chống lại coronavirus.

Quan điểm của Mytour đăng bài viết của các độc giả bên ngoài đại diện cho nhiều quan điểm khác nhau. Đọc thêm ý kiến ở đây. Gửi bài viết ý kiến tại [email protected].

Các Bài viết khác từ Mytour về Covid-19

• Chúng ta có thể bảo vệ nền kinh tế khỏi đại dịch. Tại sao chúng ta không làm điều đó?
• Các nhà sản xuất vaccine chuyển sang công nghệ vi chip để vượt qua tình trạng thiếu thố kính
• 15 loại khẩu trang mà chúng tôi thực sự thích đeo
• Thật ngớ ngẩn khi xem xét trường học như các khu vực nóng của Covid
• Sau đại dịch: Chúng ta sẽ học, già đi, di chuyển, lắng nghe và sáng tạo như thế nào
• Đọc tất cả bài viết của chúng tôi về coronavirus tại đây