Buzz
"Tôi đã phải chi tới 100.000 USD cho cỗ máy này, chỉ để nhận ra rằng một viên pin 20 USD đã hết khiến tôi không thể đi lại được nữa."
Nếu bạn gặp Markus Möllmann-Bohle ngoài đời, có lẽ bạn sẽ nghĩ ông ấy là một người Đức bình thường như bao người khác, da trắng, mặt đỏ, nói tiếng Anh có giọng đặc trưng và thích uống bia.
Nhưng không! "Tôi là một cyborg", Markus vừa nói vừa cười khúc khích.
Người đàn ông 59 tuổi này hoàn toàn phù hợp với định nghĩa về "cyborg", tức là người lai máy, vì dưới lớp da mặt của ông có một thiết bị điện tử đã được cấy ghép hơn 10 năm.
Đó là một máy thu sóng radio nhỏ nằm giữa các bó dây thần kinh điều khiển cơ má, gần với đuôi mắt của Markus, khiến ông trông giống như dị nhân Cable trong bộ phim Deadpool 2.
Tuy nhiên, khác với sức mạnh mà con mắt cyborg mang lại cho Cable, thiết bị cấy ghép của Markus chỉ là một phần để giải quyết chứng khuyết tật mà ông đang gặp phải.
Mỗi khi cảm thấy mắt trái nhức nhối, Markus sẽ lấy một chiếc sạc không dây, đặt nó vào vị trí của thiết bị cấy ghép và nhấn nút. Chiếc sạc rung lên một lúc, rồi phát ra sóng vô tuyến tần số cao xuyên qua má ông để cung cấp năng lượng cho thiết bị.
Khi được cung cấp năng lượng, thiết bị cyborg sẽ phát ra một chuỗi xung điện vào một bó tế bào thần kinh gọi là hạch sphenopalatine.
Bằng cách tấn công nhóm tế bào thần kinh này, các xung điện giúp Markus giảm cơn đau đầu từng cơn (Cluster Headaches), loại đau đầu dữ dội nhất trong y khoa từng được ghi nhận.
Những cơn đau đã hành hạ Markus trong nhiều thập kỷ, "như khoan, đục và bổ" vào đầu ông. Chúng thường kéo dài theo từng cơn, từ 15 phút đến 3 tiếng đồng hồ liên tục, mỗi ngày có 1-2 đợt.
Thỉnh thoảng, có những giai đoạn mà cơn đau sẽ tự nhiên biến mất. Nhưng khi nó xuất hiện trở lại, sẽ đều đặn hành hạ người bệnh trong nhiều tuần, tháng, thậm chí hơn một năm.
Vì sự khủng khiếp mà nó gây ra, đau đầu từng cơn còn được gọi là "đau đầu tự tử". Một nghiên cứu trên tạp chí Current Pain and Headache Reports cho thấy bệnh nhân có ý định tự tử khi mắc phải chứng đau đầu này.
Markus phần nào hiểu được điều đó: "Kể từ khi có thiết bị cấy ghép này, tôi mới cảm thấy mình như được sống", ông chia sẻ.
Markus bắt đầu bị chứng đau đầu từng cơn vào năm 1987, khi ông mới 22 tuổi. Từ đó, cuộc sống của ông gắn liền với thuốc giảm đau. Các bác sĩ đã kê cho ông một loại thuốc điều trị đau nửa đầu. Tuy nhiên, đến năm 2006, thuốc gần như không còn hiệu quả. Sau 20 năm điều trị, cơ thể Markus đã phát triển khả năng kháng thuốc.
Các cơn đau đầu của Markus sau đó trở thành mạn tính, kéo dài liên tục 8 tiếng mỗi ngày, chiếm một nửa thời gian tỉnh táo của ông. Ông buộc phải chuyển sang dùng thuốc chống trầm cảm và tiếp tục uống thuốc giảm đau trong tuyệt vọng.
Trong một lần nhập viện vì không thể chịu đựng thêm, Markus tình cờ nghe nói về một thiết bị cấy ghép mà một số người đã phẫu thuật để gắn vào đầu. Thiết bị này có khả năng kiểm soát cơn đau bằng tín hiệu điện, giống như nhấn tổ hợp "Ctrl+Delete" để xóa nó khỏi tâm trí.
Được phát triển bởi công ty khởi nghiệp Autonomic Technologies (ATI) tại San Francisco, thiết bị này đã vượt qua nhiều thử nghiệm lâm sàng với kết quả rất khả quan.
"Nó hoạt động cực kỳ hiệu quả", Arne May, một bác sĩ thần kinh tại Đại học Hamburg, người đã điều hành một số thử nghiệm với thiết bị ở Đức, cho biết. Ở hầu hết mọi người, việc kích thích sẽ làm giảm cường độ hoặc tần suất cơn đau đầu, hoặc cả hai. Tác dụng phụ rất hiếm khi xảy ra.
Vào tháng 2 năm 2012, trong khi các thử nghiệm tại Hoa Kỳ vẫn đang tiếp tục, Cơ quan Dược phẩm châu Âu đã cấp phép cho ATI tiếp thị sản phẩm của mình trên toàn châu Âu.
Markus đã không bỏ lỡ cơ hội đó để liên lạc với May. Ông đã vượt qua hơn 400 km từ nhà mình gần Düsseldorf để đến Hamburg gặp ông. Tràn đầy hy vọng rằng thiết bị ATI có thể chữa khỏi chứng đau đầu của mình, Markus đã quyết định phẫu thuật để lắp nó vào hộp sọ cách đây hơn 10 năm.
Cuộc phẫu thuật của Markus vào năm 2013 là một trong những thử nghiệm lâm sàng đầu tiên với thiết bị ATI tại Đức. Bác sĩ May đã điều chỉnh các mô hình và cường độ kích thích để phù hợp với cơn đau đầu của Markus.
Thiết bị hoạt động thật kỳ diệu, giúp những cơn đau đầu hành hạ Markus suốt hơn 25 năm qua đã biến mất. Mỗi ngày, ông sử dụng thiết bị từ 5 đến 6 lần. Chỉ cần đặt đầu gần chiếc sạc không dây, cơn đau đầu của ông sẽ được kiểm soát.
Markus đã tự chế một chiếc địu nhỏ để gắn lên bên mặt mỗi khi cần sóng xoa dịu. "Trước đây, những cơn đau đánh gục tôi hết lần này đến lần khác, khiến tôi không thể sống cuộc đời mình". Markus chia sẻ. "Nhưng giờ đây, tôi như được tái sinh".
Mọi thứ diễn ra suôn sẻ, Markus đã trải qua 6 năm hạnh phúc nhất mà không bị đau đầu. Tuy nhiên, vào cuối năm 2019, ông cảm nhận được cơn bão đang đến gần.
Trung bình vài tháng một lần kể từ khi cấy ghép, Markus phải thực hiện chuyến đi khứ hồi hơn 800 km đến phòng khám của bác sĩ May để kiểm tra và cập nhật dữ liệu cho thiết bị.
Nhưng một ngày đen tối 5 năm trước, bác sĩ May đã gửi thư thông báo cho Markus rằng ông không cần đến khám định kỳ nữa. Bởi công ty khởi nghiệp Autonomic Technologies ở Mỹ đã tuyên bố phá sản.
Điều này đã để lại Markus cùng hơn 700 người khác đã cấy ghép thiết bị như ông, không thể truy cập vào phần mềm độc quyền do ATI phát triển để điều chỉnh thiết bị nữa.
Toàn bộ thiết bị cấy ghép và bộ sạc không dây sẽ không còn được bảo hành. Nếu chúng hỏng, cơn đau đầu của Markus sẽ trở lại. Cuộc sống mới của ông sẽ chấm dứt, và ông cảm thấy như đang đứng bên bờ vực thẳm.
"Khi nghe tin đó, tôi cảm thấy như mình bị bỏ lại giữa cơn mưa", Markus chia sẻ.
Hiện tại, trên thế giới có hàng trăm người được phẫu thuật cấy ghép thiết bị thần kinh điện tử mỗi ngày. Trong số đó, máy kích thích tủy sống là thiết bị phổ biến nhất, giúp giảm đau mạn tính và đã được thương mại hóa lần đầu vào năm 1968. Ngoài ra, phẫu thuật cấy ghép ốc tai điện tử cũng giúp những người khiếm thính cải thiện tình trạng của họ.
Một hệ thống khác được gọi là kích thích não sâu (DBS), nơi một con chip có pin được cấy vào trong hộp sọ để phát ra các xung điện như của Markus, nhằm làm giảm triệu chứng do bệnh Parkinson hoặc trầm cảm gây ra.
Trong những thập kỷ qua, sự phát triển của phẫu thuật thần kinh, công nghệ máy tính và đặc biệt là giao diện não-máy tính đã thúc đẩy lĩnh vực này tiến bộ vượt bậc.
Các nhà khoa học ngày càng phát triển các thiết bị tinh vi cho nhiều tình trạng thần kinh và tâm lý. Thay vì chỉ kích thích não, tủy sống hoặc dây thần kinh ngoại biên, một số thiết bị hiện nay còn có khả năng theo dõi và can thiệp sâu vào hoạt động não bộ của bệnh nhân.
Ví dụ, vào năm 2013, Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm Hoa Kỳ đã phê duyệt một hệ thống vòng kín cho bệnh nhân động kinh. Thiết bị này có khả năng phát hiện dấu hiệu hoạt động thần kinh có thể chỉ ra cơn động kinh và kích thích não để ngăn chặn cơn động kinh trước khi nó xảy ra.
Một số nhà nghiên cứu đang tìm cách điều trị trầm cảm bằng cách phát triển các thiết bị có khả năng theo dõi các tín hiệu tâm trạng. Hệ thống cho phép những người liệt tứ chi điều khiển máy tính và chân tay giả chỉ bằng ý nghĩ cũng đang được nghiên cứu và nhận được nhiều nguồn tài trợ đáng kể.
Thị trường công nghệ thần kinh dự đoán sẽ tăng trưởng khoảng 75% vào năm 2026, đạt 17,1 tỷ USD. Tuy nhiên, với sự gia tăng đầu tư, số lượng công ty công nghệ thần kinh phá sản hoặc từ bỏ sản phẩm của họ cũng tăng theo, kéo theo nhiều người như Markus bị bỏ rơi.
Ngay sau khi ATI phá sản, một công ty khác có tên Nuvectra tại Plano, Texas cũng đã nộp đơn xin phá sản vào năm 2019. Trước đó, Nuvectra đã phát triển một loại máy kích thích tủy sống mới để điều trị đau mãn tính và đã cấy ghép cho ít nhất 3.000 người.
Sau khi phá sản, nền tảng của thiết bị Nuvectra sẽ bị xóa bỏ, khiến bệnh nhân phải đối mặt với việc quay trở lại với cơn đau mãn tính hoặc phải chi 40.000 USD để cấy ghép thiết bị thay thế từ một nhà sản xuất khác.
Chuỗi phá sản trong ngành công nghệ sinh học vẫn chưa dừng lại. Vào năm 2020, Second Sight, một công ty sản xuất thiết bị võng mạc nhân tạo tại California, đã tuyên bố sa thải hầu hết nhân viên của mình.
Những nhân viên này là các chuyên gia vật lý trị liệu, được thuê để hỗ trợ 350 bệnh nhân đã cấy ghép võng mạc của Second Sight phục hồi thị lực. Khi họ bị sa thải, bệnh nhân đơn giản bị bỏ rơi.
Không lâu sau đó, công ty tuyên bố đóng cửa hoàn toàn mảng võng mạc nhân tạo và sa thải cả giám đốc điều hành, chuyển sang lĩnh vực thiết bị cấy ghép não. Điều này có nghĩa là khi thiết bị võng mạc của Second Sight gặp sự cố, họ không còn nguồn lực hỗ trợ bệnh nhân nữa.
Thông thường, khi một công ty khởi nghiệp hoặc nhà sản xuất thiết bị cấy ghép điện tử tuyên bố phá sản, bệnh nhân sẽ không biết phải làm gì với thiết bị đang nằm trong cơ thể họ. Việc phẫu thuật để loại bỏ chúng thường tốn kém, có nhiều rủi ro, hoặc đơn giản là bị coi là không cần thiết.
Nhưng khi không còn hỗ trợ kỹ thuật từ nhà sản xuất, những thiết bị trong cơ thể bệnh nhân sẽ sớm trở thành một quả bom hẹn giờ. Chúng có thể gặp lỗi phần mềm, hỏng phần cứng hoặc trở thành rác điện tử trong cơ thể sau khi kiệt pin.
Cuối tháng 7 vừa qua, một câu chuyện gây phẫn nộ đã được lan truyền rộng rãi ở Mỹ, khi một nhà sản xuất khung xương trợ lực từ chối bảo hành cho một thiết bị đã sử dụng hơn 5 năm, khiến bệnh nhân đối mặt với nguy cơ không thể đi lại được nữa.
Michael Straight là một cựu nài ngựa bị tai nạn trên đường đua vào năm 2009. Chấn thương ở đầu và cột sống đã khiến anh bị liệt từ thắt lưng trở xuống. Năm 2014, anh nhận được 100.000 USD từ quỹ từ thiện Jockey Club Safety Net Foundation để mua một khung xương trợ lực từ nhà sản xuất Lifeward.
Bộ khung xương này đã giúp Straight không chỉ đi lại trong suốt một thập kỷ mà còn cải thiện sức khỏe của anh, tăng cường mật độ xương và cơ bắp, cũng như điều trị các cơn căng cứng và co thắt do chấn thương cột sống gây ra.
Tuy nhiên, đến tháng 7 vừa rồi, Straight thông báo bộ khung xương của anh đã hết pin sau 371.091 bước chân. Khi anh liên hệ với bộ phận bảo hành của Lifeward, họ cho biết sẽ không hỗ trợ bất kỳ sản phẩm nào trên 5 năm tuổi.
Chiến lược của Lifeward là ép buộc bệnh nhân nâng cấp lên thiết bị mới. Mặc dù việc thay pin cho Straight rất đơn giản, chỉ tốn chưa đến 20 USD. "Thật khó tin. Lý do họ đưa ra để ngừng hỗ trợ sản phẩm cũ chỉ là cái cớ của một công ty tồi tệ muốn kiếm thêm tiền từ bệnh nhân," Straight chia sẻ trên Facebook.
"Tôi đã phải chi tới 100.000 USD cho chiếc máy này, chỉ để nhận ra rằng một viên pin 20 USD đã hết, khiến tôi không thể bước đi được nữa."
Câu chuyện của Straight nhanh chóng thu hút sự chú ý từ cộng đồng đua ngựa tại Mỹ. Áp lực từ hiệp hội thể thao đã buộc Lifeward phải thay pin cho anh vào tháng trước. Tuy nhiên, anh đã phải trải qua 2 tháng bất động, vì bộ khung xương hết pin hoàn toàn không thể sử dụng.
"Chúng ta đang sống trong một cơn ác mộng mà các nhà sản xuất tin rằng trách nhiệm của họ chấm dứt ngay sau khi giao hàng cho người tiêu dùng," Nathan Proctor, một nhà vận động từ Nhóm Nghiên cứu vì Lợi ích Cộng đồng Hoa Kỳ, một tổ chức phi lợi nhuận bảo vệ quyền lợi người tiêu dùng, cho biết.
"Một sản phẩm giá trị lên tới 100.000 USD mà chỉ có thể sử dụng khi còn pin thật sự đáng phẫn nộ."
Cùng với nhóm của mình, Proctor hiện đang vận động cho một dự luật gọi là "quyền sửa chữa", yêu cầu các nhà sản xuất phải chia sẻ bản quyền, phụ tùng và hướng dẫn cần thiết để người tiêu dùng có thể tự sửa chữa sản phẩm, đặc biệt khi công ty từ chối bảo hành hoặc đã phá sản.
Đó cũng chính là điều mà Markus, một người đàn ông ở Đức, đang trải qua với bộ phận cấy ghép trên mặt giúp ông chống chọi với những cơn đau đầu.
Trong 5 năm qua, Markus đã tự mình tìm cách sửa chữa thiết bị của mình. Có lần, cổng sạc của nó bị hỏng và anh đã phải tìm kiếm mạch thay thế, rồi tự hàn lại.
Pin của bộ sạc không dây đã được thay thế vài lần, nhưng khó khăn là viên pin này đã không còn được sản xuất tại Đức. Khi Markus liên lạc với công ty cung cấp pin cho Autonomic Technologies ở Mỹ, anh phát hiện công ty đó cũng đã phá sản.
Cuối cùng, Markus buộc phải đặt sản xuất riêng viên pin từ một công ty ở Trung Quốc.
Dù thiết bị vẫn hoạt động đến nay, Markus lo lắng không biết số phận của hơn 700 bệnh nhân khác đã cấy ghép thiết bị của Autonomic Technologies ra sao.
Markus nghe nói có một số người phải trở lại sử dụng thuốc giảm đau khi thiết bị của họ hỏng hoàn toàn. Tuy nhiên, vì đã nhờn thuốc nhiều năm, những bệnh nhân này phải dùng liều cao gấp 3 lần liều tối đa, khiến họ đối mặt với nguy cơ tiềm ẩn từ tác dụng phụ lâu dài.
Markus cũng không rõ, với kiến thức hạn chế của một kỹ sư điện đã nghỉ hưu, ông có thể duy trì thiết bị của mình bao lâu, đặc biệt là bộ phận cấy ghép trong đầu, thứ mà ông không thể can thiệp bằng công cụ hay đặt hàng từ Trung Quốc.
"Tương lai liệu nó có thể hỏng thêm điều gì không", Markus nói trong suy tư. "Tôi cũng không biết nữa".
