Dù có ngoại hình khác lạ, Nguyễn Thái An Khuê, cô bé được gọi là 'hạt tiêu', vẫn làm tan chảy hàng triệu trái tim với ý chí sống kiên cường, vượt qua mọi khó khăn về sức khỏe.
Những hình ảnh đáng yêu, hài hước của bé Gạo được mẹ ghi lại. (Video: NVCC)
Lúc mới sinh ra, Nguyễn Thái An Khuê (còn gọi là Gạo, sinh tháng 7/2021) giống như bất kỳ đứa trẻ nào khác, nặng 3,2 kg, dài 52 cm. Tuy nhiên, khi đến 6 tuần tuổi, chị Phạm Thị Mai (35 tuổi, TP.HCM) bắt đầu nhận thấy con mình không phát triển bình thường.
Đây là thời điểm các bác sĩ phát hiện Nguyễn Thái An Khuê bị tăng trương lực cơ chân, có thể do tổn thương não. Cụm từ 'tổn thương não' khiến chị Mai rất lo lắng, nhưng cô cố gắng loại bỏ những suy nghĩ tiêu cực để tập trung chăm sóc con theo hướng dẫn của bác sĩ.
Mặc dù cố gắng hết sức, các bác sĩ vẫn kết luận rằng Nguyễn Thái An Khuê không phát triển bình thường. Ôm con bé trong vòng tay, chị Mai cảm thấy mình yếu ớt và bất lực.
Vợ chồng chị Mai đã dẫn con đi khám sức khỏe ở nhiều bệnh viện lớn nhỏ khác nhau. Mọi kết quả đều bình thường, nhưng qua các triệu chứng lâm sàng, các bác sĩ đưa ra kết luận rằng con họ 'có dấu hiệu bất thường'. Kết quả xét nghiệm gen cũng chỉ ra rằng trong dòng gen số 1, có một đột biến gây ra hội chứng lão hóa sớm Hutchinson-Gilford (HGPS). Đây là một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp trên thế giới, làm cho trẻ sẽ lão hóa sớm và thường chỉ sống được trung bình 14,5 tuổi.

Gạo ăn mừng sinh nhật lần thứ 3 của mình. (Ảnh: NVCC)
Sau cơn sốc đó, chị Mai hoàn toàn thay đổi, chỉ nằm yên một chỗ, không có tinh thần làm bất cứ việc gì. Anh Nguyễn Trung Kiên (37 tuổi) hiểu rằng vợ yêu con như thế nào nên mới buồn như vậy. Gần Tết năm đó, anh đã đưa hai đứa con về quê trước, mong chờ rằng vợ có thời gian để bình tâm trở lại.
Ngay khi phải chia tay ở cửa ra máy bay, Mai bắt đầu nuối tiếc. Câu hỏi của nhân viên kiểm soát cửa ra: 'Bố đi đây, mẹ bé ở đâu?', làm cảm xúc trong cô vỡ òa. Bỏ lại sân bay, cô ngồi sụp xuống góc không một ai, khóc thét.
Ngôi nhà từ đó trở nên vắng vẻ. Trong suốt một tuần, mỗi khi gọi điện về cho chồng con, cô chỉ biết khóc lóc. Quá trình này giúp chị tự nhận thức và đối diện với sự thật đau lòng nhất. Bệnh tình hiếm gặp khiến Gạo có thể chỉ sống được vài năm trên đời, khiến chị cảm thấy hối lỗi vì từng từ chối thực tế về con. “Lúc ấy, tôi nhận ra rằng phải yêu con, dành thời gian nhiều nhất có thể bên con,” người mẹ nhớ lại.
Vào ngày 28 Tết, chị đã vượt hơn một ngàn cây số để trở về Thái Bình. Ba bố con đang đứng chào đón cô trước cửa nhà với nụ cười. Vợ chồng và con cái ôm nhau trong niềm vui nước mắt. Chỉ có chị Mai vẫn cảm thấy hối lỗi.
Sau đó, chị Mai dành toàn bộ thời gian có thể cho con gái. Chị đưa Gạo ra ngoài để thư giãn. Chị luôn cố gắng dành thời gian sau giờ làm để tương tác và chơi với con.
Vì sức khỏe không ổn định, Gạo gặp khó khăn trong việc ngủ. Gần đây, Gạo đã mắc viêm phổi kéo dài một tháng rưỡi, điều trị trong phòng khám hai tuần và một tháng tại bệnh viện. Sau quá trình điều trị, các bác sĩ cũng cho biết con đáp ứng chậm với thuốc, có thể do cơ thể con đã bắt đầu lão hóa.
Gia đình luôn nỗ lực tăng cường hệ miễn dịch cho con bằng chế độ dinh dưỡng hợp lý, môi trường sống sạch sẽ và thường xuyên kiểm tra sức khỏe định kỳ.
Những cột mốc phát triển của Gạo, từ việc ngồi, bò đến việc đứng, diễn ra chậm hơn so với trẻ bình thường. Hiện tại, bé Gạo có thể tự đi tới những nơi mình muốn theo bàn ghế, giường tủ và cũng đã bắt đầu nói nhiều hơn.

Chị Mai và chồng dành thời gian nhiều nhất có thể cho con gái. (Ảnh: NVCC)
Hành trình chăm sóc và nuôi dưỡng con cũng là một phần trong cuộc sống của vợ chồng chị Mai, họ chia sẻ những khoảnh khắc này trên mạng xã hội, giúp con gái họ trở nên gần gũi hơn với mọi người, đặc biệt là khi con phải đối mặt với những phản ứng tiêu cực từ xã hội.
Bất ngờ khi những video tích cực về Gạo và gia đình của chị Mai thu hút sự quan tâm lớn từ cộng đồng mạng. Trên mạng, hàng chục nghìn người đã thả tim cho những khoảnh khắc ngọt ngào của Gạo khi chơi trốn tìm với mẹ, hay khi bé tự tin làm sinh tố ớt để chọc cười bố. Cảm xúc của người xem tan chảy khi thấy Gạo dành những cử chỉ yêu thương đến mẹ và chị gái.
Hàng triệu người cảm ơn gia đình đã chia sẻ những điều tích cực với cộng đồng, đặc biệt là tình yêu thương mẹ dành cho con.