Buzz
Vào ngày 20 tháng 1, 2015, Tổng thống Barack Obama đã tận dụng cơ hội trong bài phát biểu về Tình Hình Bang Lụt của mình để công bố một dự án nghiên cứu mạnh mẽ. Gọi là Sáng Tạo Y Học Chính Xác, ông nói rằng, nó sẽ tận dụng sức mạnh của dữ liệu lớn và DNA vì lợi ích của tất cả mọi người.
“Chúng ta muốn có một quốc gia trong đó tai nạn và hoàn cảnh từ khi chúng ta chào đời không quyết định số phận của chúng ta,” ông nói với một nhóm phóng viên vài ngày sau đó. “Và nếu chúng ta được sinh ra với một căn bệnh cụ thể hoặc một kết cấu gen cụ thể khiến chúng ta dễ bị tổn thương hơn về một điều gì đó; đó không phải là số mệnh của chúng ta, đó không phải là số phận của chúng ta—chúng ta có thể tạo lại nó.”
Những từ ngữ mà Shakir Cannon đã đợi cả cuộc đời để nghe. Trong 32 năm, anh sống với một bệnh gen, bệnh thiếu máu hồng cầu kiếm, chủ yếu ảnh hưởng đến người Mỹ gốc Phi. Anh kiểm soát nó theo cách mà người ta đã làm suốt hàng thập kỷ: Anh nhận máu từ người khác hàng tháng và dùng thuốc để giảm đau mạnh ở xương và khớp. Anh không có đủ tiền cho một ca ghép tủy xương. Nhưng anh mơ rằng một ngày nào đó sẽ có một phương pháp chữa trị phổ cập, giá cả phải chăng—và anh là một người ủng hộ mạnh mẽ cho nghiên cứu để biến điều đó thành hiện thực. Sáng Tạo Y Học Chính Xác, với ngân sách tỷ đô và thời gian 10 năm, hứa hẹn sẽ giải mã và nghiên cứu sức khỏe của 1 triệu người Mỹ, đã đáp ứng lời kêu gọi đó.
Một vài năm trước đó, Cannon bắt đầu đi du lịch đến thủ đô, tham gia cùng nhóm hoạt động Michael và Dominique Friend đói thoại với các đại biểu về căn bệnh. Vì vậy, khi Michael mời anh tham gia một cuộc họp tại Nhà Trắng về Sáng Tạo Y Học Chính Xác mới vào tháng 9 năm 2015, Cannon không ngần ngại. Anh rời công việc làm kỹ sư IT cho Sở Y tế bang New York và lái xe 6 giờ từ Albany đến Washington, DC, qua đêm, đến 1600 Pennsylvania mệt mỏi nhưng tràn đầy hy vọng.
Cannon và Friend cùng với các nhà hoạt động, nhà nghiên cứu và các giám đốc chăm sóc sức khỏe khác để hiểu thêm về nghiên cứu. Họ thậm chí có cơ hội đưa ra ý kiến về cách đạt được mục tiêu của nó, bao gồm đa dạng về các người tham gia. Mặc dù chiếm 13% dân số Hoa Kỳ, người gốc Phi chiếm dưới 3% số người tham gia trong các nghiên cứu di truyền người. Sửa chữa sự mất cân bằng đó trong một dự án lớn như vậy có thể giúp đảm bảo rằng tất cả mọi người Mỹ đều có thể hưởng lợi từ y học cá nhân.
Hai người rời Nhà Trắng với niềm cảm hứng—và đến tháng 11, Cannon và Friend đã thành lập một tổ chức phi lợi nhuận phục vụ cho nghiên cứu sắp tới. Họ đặt tên nó là Liên Minh Thiên Nhiên cho Y Học Chính Xác. Nó sẽ mục tiêu tụ họp các nhà khoa học và bác sĩ thiểu số để giáo dục cộng đồng không được đại diện đủ về di truyền học và nghiên cứu của chính phủ. Và để truyền thông tin tích cực trong cộng đồng người Mỹ gốc Phi, họ biết chỉ có một nơi để đến: nhà thờ.
Mỗi tuần, hơn một nửa trong số 30 triệu người Mỹ gốc Phi tham dự các dịch vụ tại nhà thờ. “Đó là nơi chúng ta tụ tập để cầu nguyện và giao lưu, nhưng cũng để nhận thông tin từ những người mà chúng ta tin tưởng,” Friend nói. “Bác sĩ da đen, y tá, tư vấn, nhà nghiên cứu, những người mang theo gen kiếm—bạn có thể tìm thấy họ tất cả trong nhà thờ.” Vì vậy, anh và Cannon cũng thành lập một cái gọi là Mạng Lực Vụ Y Tế, một liên minh các lãnh đạo tôn giáo quốc gia có thể phân phối thông tin qua nhiều cộng đồng người Mỹ gốc Phi. Họ chia sẻ tầm nhìn của mình với nhân viên NIH tại một cuộc họp mà cặp đôi tổ chức ở Baltimore và tại một cuộc họp kế hoạch tại Nhà Trắng vào tháng 2 sau đó.
Dự án mất nhiều thời gian hơn so với kế hoạch; Tổng thống Mỹ gốc Phi đầu tiên đã rời bỏ văn phòng khi nó được ra mắt. Nhưng vào Chủ Nhật, ngày 6 tháng 5, nó cuối cùng cũng đã được thực hiện, tuy nhiên dưới một cái tên mới: “All of Us.” Do Viện Y Học Quốc gia quản lý, nó giữ lại một mục tiêu chính là đảm bảo 70 đến 75 phần trăm người tham gia của mình đến từ cộng đồng ít được đại diện lịch sử—bao gồm cả cộng đồng dân tộc và tình dục, dân số nông thôn và nhóm người có điều kiện kinh tế khó khăn.
Nói tại một sự kiện ra mắt, Giám đốc NIH Francis Collins nói như sau: “Chúng ta có một số khoảng trống lớn trong sự hiểu biết hiện tại của chúng ta về bất bình đẳng sức khỏe. Chúng ta có thể và chúng ta sẽ làm tốt hơn, nhờ vào All of Us.” Ông đã đưa ra lời hứa đó từ bục thần đá nổi tiếng của Nhà thờ Baptist Abyssinian ở Harlem, New York, một trong những đối tác tiếp cận của NIH cho dự án. Nó được thành lập vào năm 1808 bởi một nhóm nhỏ người Mỹ gốc Phi từ chối thờ phượng tại các nhà thờ nơi người da trắng và người da đen bị tách rời. “Nếu All of Us có thể làm được ở đây, chúng ta có thể làm được ở bất cứ nơi nào,” Collins nói.
Friend và Cannon đã tạo ra Liên Minh Thiên Nhiên cho Y Học Chính Xác và Mạng Lực Vụ Y Tế với hy vọng rằng NIH sẽ biến các tổ chức dựa trên đức tin như Abyssinian thành một điểm mốc của chiến lược tiếp cận quốc gia của All of Us. Và có một thời điểm dường như họ có ảnh hưởng để làm cho điều đó xảy ra. Nhưng biến ý tưởng thành hành động phức tạp hơn nhiều so với họ có thể tưởng tượng.
Xây dựng dự án y tế công cộng lớn nhất từng có—theo dõi một triệu người trong mười năm—luôn là một công việc khổng lồ. Thiết kế nó với sự đa dạng ở trung tâm thêm lớp khó khăn mới, một phần vì nó chưa bao giờ được thực hiện trước đó. Nó đã thách thức mọi điều NIH biết về thực hiện nghiên cứu.
Để tham gia All of Us, NIH phải thuyết phục mọi người giao lại hồ sơ sức khỏe riêng tư của họ, chưa kể đến hàng chục lọ máu và nước tiểu. Và họ phải làm điều này ở những cộng đồng nơi vết thương tâm lý từ thử nghiệm bệnh giang mai Tuskegee và sự ngược đãi của gia đình Henrietta Lacks vẫn còn mới mẻ. Vì vậy, họ quyết định hợp tác với các tổ chức có thể chấp nhận được khoảng cách tin tưởng. Để làm việc với những tổ chức này, không có kinh nghiệm với các hợp đồng hoặc dự án nghiên cứu liên bang, họ đã sử dụng một cơ chế tài trợ sáng tạo gọi là Quyền Trách Nhiệm Khác.
Đó là một cách mới để thực hiện việc, và mất một khoảng thời gian. Ban đầu, các nhà lãnh đạo tại NIH đã hy vọng sẽ ra mắt All of Us trước khi Obama rời khỏi văn phòng, nhưng kế hoạch kéo dài lâu hơn nhiều so với dự kiến. Cho đến tháng 1 năm 2017, sau vài tháng kể từ cuộc bầu cử của Donald Trump, NIH mới đưa ra lời kêu gọi đầu tiên để đề xuất tài trợ.
Đến lúc đó, Cannon và Friend đã dành phần lớn hai năm để tổ chức một liên minh của các lãnh đạo tâm linh quốc gia có liên quan đến Hội Đồng Baptist Quốc Gia và Quốc Hội Nhà Thờ Đen Quốc Gia. Họ đã đưa những nhà lãnh đạo đó đến DC để tham gia vào các buổi làm việc và cuộc họp kế hoạch tại NIH trong suốt năm 2016. Họ ước tính rằng họ có khoảng 10 triệu người trong mạng lưới tổ chức của mình; để kết nối tất cả, họ chỉ chờ đợi NIH xác định xem có bao nhiêu tiền sẽ được cung cấp và khi nào.
Tuy nhiên, mặc dù các OTAs được thiết kế để làm cho việc làm việc của NIH với nhóm như Liên minh Thiểu số trở nên dễ dàng hơn, nhưng chúng không dễ dàng để có được. Cạnh tranh gay gắt—chỉ có bốn tổ chức trong số hàng chục tổ chức được tài trợ trong vòng đầu tiên. Cannon và Friend đã ngạc nhiên khi đề xuất của họ về chiến dịch giáo dục và tăng cường nhận thức dựa trên nhà thờ đã bị bỏ qua. Họ càng ngạc nhiên hơn khi nghe từ một số mục sư trong mạng lưới của họ rằng NIH đã liên hệ trực tiếp với họ về việc làm việc với cộng đồng người Mỹ gốc Phi. “Điều đó khiến mọi người cảm thấy không thoải mái,” nói Cannon trong một cuộc phỏng vấn với Mytour earlier this year. “Cảm giác như NIH đang cố gắng sử dụng ý kiến của chúng tôi mà không đưa chúng tôi vào bàn.”
Cuộc phỏng vấn với các cựu nhân viên NIH quen thuộc với tình hình này gợi ý rằng đội ngũ tiếp thị All of Us đã nghi ngờ rằng Cannon và Friend có thể thực hiện lời hứa về việc truyền thông tuyển dụng đến một mạng lưới quốc gia của các nhà thờ. Sự không quen thuộc của họ với cách một cơ quan liên bang như NIH hoạt động đôi khi gây ma sát. Và sự mới mẻ của tổ chức của họ và thiếu sự nhận thức về tên tuổi cũng là một nguy cơ.
“Chưa bao giờ có điều lớn như thế này được thực hiện,” nói Arnold Howard, một mục sư tại Nhà thờ Baptist Eno ở Baltimore mà Friend đã chọn sớm để mở rộng phạm vi của Health Ministry Network qua tất cả các tôn giáo độc lập. Ông phục vụ một cộng đồng có 97% dân số là người da đen và có tuổi thọ thấp hơn trung bình người Mỹ 13 năm. Howard nói rằng họ biết họ không phải là nhóm duy nhất đua nhau để có quỹ, và chưa bao giờ có cam kết rõ ràng. Tuy nhiên, khi NIH tiếp tục khuyến khích họ hình thành chương trình tiếp cận chính thức của mình và đảm bảo rằng cơ hội tài trợ sẽ mở ra trong tương lai, khó mà không cảm thấy như được dẫn dụ. “Bạn thường thấy phương pháp làm việc này với cộng đồng thiểu số thường xuyên, ở đầu có nhiều lời mời đóng góp và nâng cao hy vọng và kỳ vọng của mọi người,” Howard nói. “Nhưng cuối cùng, bạn lại bị bỏ rơi, một lần nữa.”
Người phát ngôn cho All of Us đã gửi một tuyên bố nói rằng NIH không bình luận về các đơn xin không được tài trợ theo chính sách. “Chúng tôi khuyến khích mọi người đề xuất cho cơ hội tài trợ của chúng tôi,” tuyên bố tiếp tục. “Chúng tôi dự kiến số lượng đối tác của chúng tôi sẽ tiếp tục tăng lên, nhưng chúng tôi rất tự hào về những gì chúng tôi đã đạt được đối với sự đa dạng của các đối tác cộng đồng và người tham gia của chúng tôi.”
Cựu nhân viên NIH cho biết giao tiếp với các tổ chức của Cannon và Friend đã giúp đội ngũ tiếp thị All of Us nhìn thấy sức mạnh của cộng đồng dựa trên đức tin để tiếp cận người Mỹ gốc Phi. Cuối cùng, NIH đã trao giải thưởng 46,5 triệu đô la trong 5 năm cho Trung tâm Y học Đại học Columbia và Y học Weill Cornell để đăng ký người tham gia vào All of Us; một trong những đối tác tuyển dụng của nó là Nhà thờ Baptist Abyssinian ở Harlem. Sau đó, vào tháng 11 năm 2017, NIH trao giải thưởng một vòng tài trợ khác trị giá tổng cộng 1 triệu đô la cho 14 đối tác tương tác, trong đó có Hội đồng Baptist Quốc gia, sử dụng tiền để đào tạo 190 đại sứ y tế để tiến hành tiếp cận với 7,5 triệu thành viên của mình.
Để đáp ứng yêu cầu về sự bao gồm, NIH cũng đã thực hiện một số thay đổi cấu trúc cho thiết kế nghiên cứu. Thay vì đăng ký người tham gia tại một số trung tâm nghiên cứu y học lớn—một thực hành đã tạo ra rào cản tài chính và địa lý cho cộng đồng có thu nhập thấp và thiểu số—All of Us đã hợp tác với sáu Trung tâm Y tế đủ điều kiện liên bang để tuyển dụng gia đình có thu nhập hàng năm dưới đường chia lối số nghèo đó.
“Chúng tôi coi đây không chỉ là một sự cần thiết khoa học, mà còn là một bắt buộc về đạo đức và công lý xã hội,” nói Dara Richardson-Hudson, giám đốc tương tác chính cho All of Us từ tháng 2 năm 2017. Chương trình cũng hợp tác với các hiệu thuốc và ngân hàng máu để cho phép tình nguyện viên đăng ký ở đó; một động thái có thể cuối cùng tạo ra hàng ngàn địa điểm trên khắp đất nước để tuyển dụng.
Đến nay, những phương pháp đó đã tạo ra kết quả khá tốt. Trong số 30,000 người tham gia đã hoàn thành toàn bộ giao thức nghiên cứu, khoảng 6,000 báo cáo là người gốc Phi châu Phi. Đó chỉ là 20% của tổ hợp dân số quốc gia, nhưng cao hơn so với dân số quốc gia. (Người gốc Phi chiếm khoảng 13% dân số Hoa Kỳ.) Ở thành phố New York, con số cao hơn—23% số người tham gia đăng ký đầy đủ xác định là người da đen. Richardson-Heron nói với Mytour rằng đến ngày 21 tháng 5, gần ba phần tư số người đã thực hiện giao thức đầy đủ thuộc ít nhất một danh mục thiểu số. “Chúng tôi tự hào về những nỗ lực tiếp cận của mình đến nay và sẽ tiếp tục công việc này trong suốt chương trình,” bà nói. “Chúng tôi sẽ mở rộng mạng lưới của mình và làm tinh chỉnh chiến lược của mình khi chúng tôi học từ những cộng đồng đa dạng mà chúng tôi phục vụ.”
Vào Chủ nhật ngày 6 tháng 5, Friend đến nhà thờ ở Baltimore. Chiều hôm đó, anh ta mở liên kết đến All of Us trực tiếp từ Abyssinian ở Harlem. Anh ta theo dõi Richardson-Heron và Collins nói từ bục, sau đó là video mà NIH sản xuất về sự quan trọng của đa dạng trong nghiên cứu. Anh ta ngạc nhiên khi khuôn mặt của mình xuất hiện; anh ta đã tham gia phỏng vấn hơn một năm trước tại một trong những cuộc họp lập kế hoạch sớm. Đó không phải là cách anh ấy mong đợi để tham gia vào sự ra mắt quốc gia của All of Us. Nhưng mà, anh ta chưa bao giờ mong đợi sẽ chứng kiến việc triển khai của dự án y học chính xác lớn nhất thế giới mà không có Cannon bên cạnh.
Suốt mùa thu, cặp đôi đã cố gắng mà không thành công để mở lại cuộc trò chuyện với NIH. Những nỗ lực đó sụt giảm thêm khi Cannon bất ngờ bị bệnh với sốt và ho. Một người 34 tuổi khỏe mạnh, anh ta nên đã có thể chống lại nó, nhưng bệnh tình thalassemia có thể làm cho cơ thể khó loại bỏ nhiễm trùng. Vào ngày 4 tháng 12, Cannon nhập viện cấp cứu. Một ngày sau, anh ta qua đời, để lại vợ mình, Chau Duong, và con gái nhỏ, Kira Faith.
Khi lái xe đến đám tang của anh ta vào cuối tuần đó, Friend nhìn ra cửa sổ phía bên kia ghế hành khách xuống dòng sông Hudson lạnh giá mà Cannon đã vượt qua trong bóng tối trong nhiều chuyến đi giữa Washington và đó, và lần đầu tiên, anh ta cảm nhận được trọng lượng thực sự của niềm tin của đối tác. Anh ta tưởng tượng họ giữ đôi mắt mở và bám chặt vào bánh xe ngay cả khi caffeine tan hết từ dòng máu của anh ta. Đó là lý do tại sao, ngay cả khi Friend và các thành viên khác của Mạng Y tế và Hội đồng Minority cho Y học chính xác hy vọng rằng họ một ngày nào đó có thể trở thành đối tác chính thức của NIH, họ cũng đang tìm kiếm ngoài All of Us để đảm bảo rằng thời kỳ phát hiện y sinh học tiếp theo sẽ có gốc trong cộng đồng của họ.
“Chúng tôi tiếp tục nỗ lực vì kỷ niệm anh ấy,” nói Tshaka Cunningham, một nhà sinh học phân tử làm cố vấn khoa học cho Hội đồng Minority. Anh ta lần đầu tiên gặp Cannon và Friend khi anh ta làm quản lý chương trình tại Bộ Cựu chiến binh Hoa Kỳ và làm liên lạc với Văn phòng Chính sách Khoa học của Nhà Trắng. Trong một phòng có 300 người, dễ dàng tìm thấy nhau; họ là những người đàn ông da đen duy nhất. Bây giờ, Cunningham, người làm mục sư tại Nhà thờ Baptist Alfred Street ở Alexandria, Virginia, dành các cuối tuần rảnh rỗi của mình đi lại giữa các nhà thờ dọc theo bờ biển phía đông, nói chuyện với giáo đoàn về những cơ hội đang đến—từ điều trị ung thư cá nhân đến thử nghiệm gen thứ tự Crispr cho bệnh thalassemia.
“Điều này không chỉ là về một nghiên cứu, chúng ta cần tăng cường IQ gen toàn cộng đồng,” Cunningham nói. “Bởi vì sự phổ biến của thông tin thứ tự gen đang đến. Và khi chúng ta đạt được điểm chuyển mạch đó, làm thế nào bạn xử lý thông tin đó? Làm thế nào bạn nói chuyện với bác sĩ của bạn về nó? Làm thế nào bạn bảo vệ nó? Làm thế nào bạn không sợ nó? Đây là những câu hỏi chúng tôi đang chuẩn bị cho người dân của mình có thể tự trả lời khi đến lúc đó.” All of Us là một cược lớn nhất cho y học chính xác, nhưng đó chỉ là bắt đầu.
Những câu chuyện tuyệt vời khác từ Mytour
- Bài hình ảnh: Bạn chưa bao giờ thấy sóng như thế này trước đây
- Những nhà vật lý học này đã theo dõi một chiếc đồng hồ đi 14 năm liền
- Lý do thực sự mà Google Search đặt nhãn đảng Cộng hòa California là phe phái của Đảng Quốc gia Xã hội
- Danh sách loa Bluetooth tốt nhất này lên đến 11
- Cách Killing Eve đảo ngược kỹ thuật xem liền
- Đang tìm kiếm thêm? Đăng ký nhận bản tin hàng ngày của chúng tôi và đừng bao giờ bỏ lỡ những câu chuyện mới và tuyệt vời nhất của chúng tôi
