Buzz
Sự bất đồng nội bộ bên trong mạng tin tức về bệnh tật chủ yếu do tình nguyện viên biết đến với tên gọi ProMED—đã thông báo cho thế giới về các ca nhiễm sớm nhất của Covid, Hội chứng hô hấp Trung Đông (MERS) và SARS—đã bùng phát và đe dọa làm sụp đổ mạng lưới quốc tế được trân trọng này trừ khi có được nhà tài trợ bên ngoại.
Cuộc chiến cho tương lai của trang web công nghệ thấp, cũng gửi mỗi nội dung trên một danh sách email không trả lời với 20.000 người đăng ký, đã được ghi lại trong những bài viết tranh luận trên trang chủ của nó. Vào ngày 14 tháng 7, một bài viết của Giám đốc Nội dung của ProMED, một bác sĩ thú y và chuyên gia nhiễm trùng tên là Jarod Hanson, thông báo rằng ProMED đang cạn kiệt tiền. Bởi vì nó bị đánh cắp dữ liệu và bán lại nội dung của mình, Hanson viết, ProMED sẽ tắt các luồng RSS và Twitter, giới hạn quyền truy cập vào các lưu trữ hàng thập kỷ của mình chỉ trong vòng 30 ngày trước đó và giới thiệu đăng ký trả phí.
Hanson đứng đầu bảng masthead của ProMED, và bài viết được ký bởi “đội ngũ ProMED,” làm cho những thay đổi được thông báo trở nên nhất quán. Nhưng không phải như vậy. Rất sớm vào ngày 3 tháng 8, một bài viết địa chỉ “Các bạn và độc giả thân mến của ProMED” xuất hiện trên trang chủ của trang web. Thư mở được ký bởi 21 người quản lý và biên tập tình nguyện ít lương, tất cả là các bác sĩ và nhà nghiên cứu nổi tiếng, và nó đã làm rõ rằng không có sự thống nhất nào tồn tại.
Mặc dù bài đăng [tháng Bảy] được ký bởi 'Nhóm ProMED,' chúng tôi, những người ký tên dưới đây, muốn đảm bảo bạn rằng chúng tôi không có kiến thức trước đó
Thư mở đã bị xóa khỏi trang web sau vài giờ, nhưng nội dung đã được gửi đến người đăng ký qua email. (Bản sao của Mytour nằm ở đây.) Vào thứ Sáu, những người ký tên dưới đây cho biết họ đã bị khóa khỏi bảng điều khiển nội bộ của trang web. Tốc độ đăng bài thường xuyên của trang web giảm đi vào thứ Sáu và thứ Bảy, nhưng dường như tăng lên trở lại vào Chủ Nhật.
Có lẽ điều này nghe có vẻ như một mối quan hệ nhỏ trong một góc kế thừa của internet - nhưng với người làm y tế và y tế công cộng, việc ProMED trở nên im lặng làm họ lo lắng. Hơn 20 năm nay, nó đã là một bản tin hàng ngày không thể bỏ qua, từ khi nhận được một câu hỏi qua email vào tháng 2 năm 2003 về tin đồn trong các phòng trò chuyện về các bệnh ở gần Hong Kong. Như là thói quen của trang web, mảnh thông tin ban đầu đó đã được kiểm tra bởi một số chuyên gia tình nguyện và so sánh với một thông tin khác họ tìm thấy trực tuyến. Trong bài đăng của mình, hiện không thể truy cập, ProMED đã sao chép cả câu hỏi qua email và thông tin xác minh, cùng với một bình luận. Bài đăng đó trở thành tin tức đầu tiên được công bố ngoài Trung Quốc về đợt bùng phát của bệnh viêm phổi cấp SARS, mà sau đó lan rộng trên thế giới vào mùa xuân và mùa hè đó - và được chính thức công nhận bởi chính quyền khu vực chưa đến 24 giờ sau đó.
Sử dụng cùng một hệ thống gợi ý và nguồn tin địa phương, kết hợp với đánh giá cẩn thận, ProMED đã xuất bản các cảnh báo đầu tiên về nhiều đợt bùng phát khác nhau, bao gồm hai đợt do coronavirus mới gây ra: MERS và Covid, được phát hiện thông qua hai bài báo trực tuyến được xuất bản bởi các phương tiện truyền thông tại Trung Quốc vào ngày 30 tháng 12 năm 2019. Những cảnh báo này cũng đã dẫn đến Tổ chức Y tế Thế giới xem xét lại những gì nó sẽ chấp nhận là thông báo đáng tin cậy về sự xuất hiện của đợt bùng phát. Khi tổ chức này viết lại Nghị quyết Sức khỏe Quốc tế sau SARS, cam kết của các quốc gia thành viên về một nguyên tắc hành vi y tế công cộng, nó bao gồm 'tình báo dịch bệnh từ nguồn thông tin mở.' lần đầu tiên.
Ở bề mặt, mối tranh cãi giữa các quản trị viên của ProMED và nhóm lãnh đạo - được hỗ trợ bởi tổ chức chuyên nghiệp chủ nhà dự án, Hội nghị Quốc tế về Bệnh nhiễm trùng (ISID) - dường như là một phiên bản khác của cuộc thảo luận đã diễn ra trực tuyến suốt nhiều năm: làm thế nào để tiếp tục xuất bản tin tức nếu không ai muốn trả tiền cho nó. Nhưng trong khi đó là một vấn đề kéo dài, câu hỏi đặt ra bởi sự tạm dừng hoạt động của ProMED lớn hơn là đăng ký. Nó trông giống như thế này: Làm thế nào bạn đưa ra lập luận cho giá trị của thông tin được lựa chọn bởi con người trong một thế giới ưa chuộng đầu tư tỷ đô vào trí tuệ nhân tạo?
“ProMED có thể không luôn là nhanh nhất, nhưng luôn mang đến ngữ cảnh quan trọng mà không có trong bản tin,” nói John Brownstein, một bác sĩ dịch tễ học và giám đốc sáng tạo tại Bệnh viện Trẻ em Boston, người sáng lập cơ sở dữ liệu đợt bùng phát trực tuyến tự động HealthMap và đã hợp tác với ProMED. “Nó giống như là một mạng xã hội ngược lại. Nó là một giọng nói đáng tin cậy.”
“ProMED sở hữu các nhà khoa học được đào tạo có khả năng phân biệt được vấn đề thực sự và tin giả,” nói Scott J. N. McNabb, một giáo sư nghiên cứu tại Trường Y tế Công cộng Rollins thuộc Đại học Emory và người từng là giám đốc giám sát sức khỏe cộng đồng tại Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ. “Đó là một ưu điểm lớn. Vì vậy, các báo cáo không đến từ những người không có thông tin, mà đến từ các chuyên gia có chuyên môn và chuyên môn y tế cộng đồng để thực sự phân biệt: ‘Điều này có thực sự hay không?’”
Để hiểu tại sao số phận của ProMED trở nên quan trọng, có lẽ cần biết một chút về lịch sử của nó. Trang web chủ động Web 1.0 - không có phần ý kiến và không chạy đồ họa, để không làm quá tải băng thông ở các quốc gia thu nhập thấp - được tạo ra vào năm 1994 và bắt đầu được tổ chức bởi ISID vào năm 1999. Người sáng lập chính của nó là ông John Payne Woodall, một nhà côn trùng học và vi-rút học đã đóng một vai trò quan trọng trong hầu hết quá trình xây dựng cơ sở hạ tầng y tế công cộng toàn cầu sau Thế chiến thứ hai, làm việc cho Quỹ Rockefeller, Tổ chức Y tế Thế giới và Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh. (Các đồng sáng lập khác là Stephen Morse, giáo sư dịch tễ học tại Trường Y tế Công cộng Mailman thuộc Đại học Columbia, và Barbara Hatch Rosenberg, một chuyên gia về vũ khí sinh học và cựu giáo sư vi sinh vật học tại SUNY Purchase.)
Woodall tin rằng các báo cáo của người dân hàng ngày về các sự kiện có thể tạo nên cảnh báo quan trọng về những vấn đề sắp xảy ra. Giá trị của thông tin tình báo mã nguồn mở có vẻ rõ ràng ngày nay, khi mọi diễn biến của cuộc chiến ở Ukraine, ví dụ, được theo dõi trên Twitter. Nhưng vào thời điểm đó, Woodall đang thách thức quan điểm chấp nhận rằng dữ liệu giám sát sức khỏe cộng đồng chính thức, được thu thập bởi chính phủ và các tổ chức phi chính phủ, là chìa khóa để hiểu biết về những tác động mà các bệnh tật có thể tạo ra. Và ông đã tận dụng quyền truy cập sớm của công dân vào internet để làm điều đó. Trang web được thiết lập và đạt được thành công đáng kể ban đầu của mình bằng cách tiết lộ SARS tất cả trước khi Twitter ra đời và Facebook mở cửa cho công chúng năm 2006, và trước khi chiếc iPhone đầu tiên được bán ra vào năm 2007.
Sự xuất hiện của truyền thông xã hội đã làm cho việc chia sẻ thông tin ngay lập tức trở nên khả dụng cho mọi loại tình huống khẩn cấp, từ Xuân Arab đến thảm họa hạt nhân Fukushima đến đợt bùng phát Ebola ở Tây Phi, và nhiều tài khoản đã xây dựng đối tượng và kiếm tiền bằng cách thông báo cảnh báo thời gian thực về nhiều chủ đề, thường là không có nguồn cung cấp. Tốc độ của Twitter (hiện được biết đến với tên là X) có thể khiến cho việc xác minh cẩn thận của ProMED trở nên chậm; mặc dù tổ chức đưa nội dung của mình lên tài khoản Twitter riêng, những bài đăng đó thường đến sau khi một tài khoản tin tức nhanh đến trước.
Điều đó để lại trang web đối mặt với một cuộc chiến vì nguồn tài trợ. Nhà tổ chức trực tuyến của nó, ISID, mất doanh thu trong thời kỳ đại dịch, khi các chuyên gia ở nhà từ các hội nghị mà nó đã tổ chức. Nội bộ, tiền bắt đầu cạn kiệt. Một trong những khiếu nại được đưa ra trong lá thư mở là các thanh toán cho các quản trị viên, nhận một khoản tiền nhỏ, đã nợ và sẽ bị trì hoãn thêm hai tháng nữa.
“Chúng tôi thực sự đối mặt với một thách thức về nguồn tài trợ bền vững dài hạn cho việc vận hành ProMED,” nói Linda MacKinnon, Giám đốc điều hành của ISID, mô tả tổ chức như là đang từ từ sử dụng các dự án để duy trì các hoạt động cốt lõi với ngân sách khoảng 1 triệu đô la mỗi năm. (MacKinnon nói sau thông báo vào ngày 14 tháng 7 nhưng trước khi lá thư mở được xuất bản.) “Chúng tôi đã một cách tự nhiên phát triển qua các năm, từ dự án này sang dự án khác mà tất cả đều được tập hợp lại, nhưng không điều chỉnh lại và xây dựng một kịch bản kinh doanh về cách duy trì, cách đổi mới. Chúng tôi thường xuyên kết hợp hoặc hợp tác với các bệnh viện và viện đại học, nhưng [không tìm thấy] một nơi làm việc lâu dài.
Hanson, người đã đăng bài viết mô tả những thay đổi, cho biết qua email vào tối thứ Sáu: 'Không có một tổ chức nào đã bước lên với bất kỳ hình thức tài trợ nào để cho phép ProMED tiếp tục hoạt động như nó đã làm trong suốt 28 năm, tức là mở và miễn phí cho công chúng. Chúng tôi đã tích cực tìm kiếm nguồn tài trợ và truyền đi kế hoạch của chúng tôi trong năm qua và đã làm cho tình hình tài chính của chúng tôi rộng rãi biết đến.' Ông thêm, 'Những người tài trợ chủ yếu quan tâm đến các công cụ mới nhất và tốt nhất, vì vậy từ góc độ chiến lược của họ, ProMED - một hệ thống giám sát qua email già mà rất hiệu quả - ít có giá trị để hiển thị cho lãnh đạo/nhà hảo tâm của họ.'
Một cái nhìn sâu sắc vào lịch sử gần đây cho thấy rằng cuộc chiến về ProMED không chỉ là về tiền bạc, dù có thể là quan trọng. Sau Woodall, ProMED đã được dẫn dắt suốt nhiều năm bởi Larry Madoff, một bác sĩ chuyên khoa nhiễm và giáo sư tại Trường Y tế Công cộng Đại học Massachusetts, người đã xây dựng một mạng lưới rộng lớn của các đồng nghiệp hợp tác. Madoff bị đột ngột sa thải bởi ISID hai năm trước đây, và cả ông lẫn các quản trị viên làm việc với ông nói họ không biết tại sao. MacKinnon chỉ nói rằng hành động đó là 'quyết định của hội đồng quản trị.' Madoff giữ chức vụ chủ biên; theo danh sách nhóm của trang web, hiện không sử dụng chức vụ này.
Khi được yêu cầu để bình luận, Madoff nói như sau: 'ProMED là một doanh nghiệp công cộng, và nó nên được sẵn có và tiếp tục như vậy. Điều đó sẽ là một điều tiếc nếu nó mất đi một phần lớn khán giả, nhiều trong số đó ở trong những môi trường nguồn lực thấp, vì một sự thất bại của tổ chức cha mẹ cung cấp nguồn lực đầy đủ.' Ông thêm: 'Mất đi người đăng ký sẽ làm què quặt ProMED vì nó phụ thuộc vào độc giả để gửi thông tin. Bằng cách không có cơ sở độc giả lớn đó, bằng cách hạn chế cơ sở của bạn thông qua một mô hình trả tiền, bạn sẽ mất đi nó.'
Năm 2020, Madoff nói với Mytour rằng cơ sở độc giả của trang web khoảng 83,000 địa chỉ (điều này không thể xác nhận được bây giờ), trong khi đội ngũ của MacKinnon đặt con số hiện tại khoảng 20,000. Trong lá thư mở, giữa những yêu cầu khác, yêu cầu ISID 'đảm bảo tính độc lập về quản trị và biên tập của nội dung và chính sách đăng ký của ProMED. Điều này có thể chủ yếu được thực hiện bằng cách khôi phục một vị trí Chủ biên thực sự có quyền lực điều hành độc lập.'
Mytour đã liên hệ với tất cả 21 người ký tên trong lá thư mở để xác minh tính xác thực của nó. Đến thứ Hai, có sáu người - Marjorie P. Pollack, Leo Liu, Maria Jacobs, Martin Hugh-Jones, Pablo M. Beldomenico và Thomas Yuill - xác nhận rằng nó đại diện cho quan điểm của họ. “Trong sáu tháng đầu tiên của Covid, tôi trung bình chỉ ngủ ba giờ mỗi đêm,” nói Pollack, một bác sĩ chuyên khoa nhiễm trùng, người gia nhập trang web vào năm 1997 và đã viết bài đăng vào ngày 30 tháng 12 năm 2019, đầu tiên chỉ ra sự xuất hiện của Covid. “Chúng tôi đã là một nhóm người hòa đồng, và chúng tôi hiểu rằng ProMED đại diện cho một đề án làm việc với tình yêu thương.”
Khi được yêu cầu để bình luận về lá thư mở, MacKinnon đã gửi một tuyên bố vào chiều thứ Sáu cũng được đăng trên trang web ProMED. “Chúng tôi nhận ra rằng các thành viên trong cộng đồng ProMED đang lo lắng về việc tiếp tục của nền tảng,” một phần của nó nói. “Chúng tôi cũng biết rằng chúng tôi có thể đã truyền đạt rõ ràng hơn về các thay đổi cho cộng đồng và xin lỗi vì bất kỳ sự nhầm lẫn và đau đớn nào gây ra.” Tuyên bố tiếp tục liệt kê các thách thức tài chính của trang web và kết thúc với một lời kêu gọi cho “nguồn tài trợ và đầu tư hoạt động không hạn chế.”
Ở đây là một sự mỉa mai khi ProMED có thể đã chạy hết đường cất cánh ngay khi những rào cản trong quá khứ đối với sự phát triển của nó bắt đầu tan biến. Có vẻ là một phần không đo được nhưng rất lớn của người sử dụng y tế và y tế cộng đồng đã rời khỏi Twitter sau những thay đổi về sở hữu và chính trị của nó, và không có cái thay thế nào - Mastodon, Bluesky, Threads, hoặc các nền tảng khác - đã tích lũy đủ tốc độ hoặc mật độ để so sánh. Điều đó có thể cho phép ProMED hồi sinh và khôi phục lại tính hữu ích của mình như một nguồn tin cậy đáng tin cậy đáng được hỗ trợ rộng rãi. Nhưng như ngay cả những người hiểu biết về ProMED cũng thừa nhận, điều đó sẽ cần một đối tác nào đó. Tuần trước, các nhà hỗ trợ cho biết họ đang hy vọng lobbby các trường đại học lớn về y tế công cộng, hoặc thậm chí là Trung tâm Thông tin Đại dịch và Tình báo Dịch bệnh mới của WHO, đặt tại Berlin, để hỗ trợ tài chính hoặc một nơi mới cho ProMED.
“ProMED cần được cứu vớt,” McNabb nói. “Chúng ta có thể chuyển nó vào một môi trường học thuật, hoặc vào một ngữ cảnh rộng lớn như một trung tâm hợp tác WHO - nơi mọi người cảm thấy thoải mái và nó có thể được tài trợ một cách thích đáng. Nhưng chúng ta cần phải cứu vớt nó. Nó quá quan trọng đối với sức khỏe cộng đồng.”
Cập nhật lúc 8-7-2023 6:15 PM ET: Câu chuyện này đã được cập nhật để thêm vào số lượng người ký tên lá thư mở xác nhận sự tham gia của họ với Mytour.
