Phụ thuộc vào Nhóm Facebook? Đây là Cách Thoát Khỏi

Tôi đang ngồi trên sofa vào buổi tối muộn, lo sợ và cuộn qua nhóm Facebook của mình tập trung vào đái tháo đường loại 1. Tôi đang tìm kiếm lời khuyên về việc tại sao con trai thiếu niên của tôi có thể trải qua đường huyết cực cao. Tôi nhận được các phản hồi trong vài phút: Nơi mà bơi của bơi insulin của anh ấy vào cơ thể có thể bị nhiễm trùng, hoặc có thể là bệnh hoặc dị ứng.

Trong nhóm này, và những nhóm Facebook tương tự khác mà tôi tham gia, mọi người yêu cầu thêm lọ insulin, một máy theo dõi đường huyết liên tục dự phòng, các vật dụng sẽ giúp con cái họ sống sót đến buổi sáng và xa hơn. Tôi không biết tôi sẽ làm gì nếu thiếu những vòng tròn này mà tôi thường xuyên đến để có ý kiến từ những bậc phụ huynh có kinh nghiệm hơn về trẻ em mắc bệnh đái tháo đường loại 1, và đôi khi chỉ để thể hiện sự buồn bã vì con trai tôi phải đối mặt với căn bệnh này.

Phức tạp hóa sự phụ thuộc của tôi vào các nhóm Facebook là thực tế không may rằng tôi, giống như nhiều người khác, gặp vấn đề nặng với Facebook, Meta và Mark Zuckerberg. Tôi không thích họ đã để thông tin sai lệch phát triển, rằng họ làm suy giảm tâm trạng của các cô gái thiếu niên, rằng họ "bán" dữ liệu của chúng tôi. Nhưng tôi cần nền tảng khổng lồ của họ với 2 tỷ người dùng vì với một cơ sở người dùng lớn như vậy, khả năng tốt là tôi có thể tìm thấy ai đó vào lúc 11 giờ tối thứ Hai có thể mang lại lời khuyên hữu ích hoặc chỉ giúp tôi bình tĩnh.

Amelia Ford, một bà mẹ ở Seattle, thường xuyên thăm các nhóm Facebook POTSibilities Parents (dành cho phụ huynh có con mắc hội chứng tăng nhịp tim khi thay đổi tư thế) và Autism Inclusivity để thu thập thông tin từ những người khác có con mắc các điều kiện tương tự. “Trước khi tôi tìm thấy những nhóm này, tôi thường cảm thấy như tôi không biết nên hỏi các nhà cung cấp dịch vụ y tế những gì khi tôi gặp họ trực tiếp. Tôi sẽ rời khỏi văn phòng với rất nhiều thông tin mới nhưng không có sự hiểu biết thực sự về những gì đang diễn ra, điều gì đợi đầu với một loại thuốc mới hoặc giao thức mới, khi nào nên gọi họ, những gì chúng ta có thể khám phá thêm.”

Tương tự, Jeanne Mazza từ Wayne, New Jersey, phụ thuộc nặng vào một nhóm Facebook dành cho phụ huynh có con mắc hội chứng Pitt-Hopkins, một điều kiện gen hiếm. “Đó là sự thay đổi cuộc sống khi có thể liên quan đến các bậc phụ huynh khác có con mắc cùng hội chứng như con trai tôi.”

Với tình thế quan trọng như vậy, làm thế nào Amelia, Jeanne và tôi có thể thoát khỏi nhóm Facebook và tìm kiếm sự hỗ trợ tương tự ở nơi khác trực tuyến, ưu tiên là nơi không có vấn đề xã hội mà Facebook làm trầm trọng? Nhà tâm lý truyền thông Pamela Rutledge nói khi tìm kiếm một nhóm sức khỏe dựa trên kỹ thuật số, “quan trọng là lưu ý xem có người quản lý không, và học vị của họ, liệu các thành viên và ý kiến có hỗ trợ hay chỉ dạy bảo, và liệu nhóm có tình cảm và đóng góp vào việc giải quyết vấn đề của bạn không.”

Quan trọng nhất là phải nhớ rằng trong khi các nhóm sức khỏe ngang hàng có thể giúp nối mạch khoảng cách giữa trải nghiệm cá nhân của chúng ta và những gì xảy ra trong văn phòng bác sĩ, các nhóm như vậy không thể thay thế cho việc tham khảo ý kiến của các chuyên gia y tế. Bạn nên kiểm tra với bác sĩ của mình khi bạn đọc phản hồi có vẻ không đúng và xác nhận những gì bạn nghe với nguồn thông tin đáng tin cậy.

Các Nền Tảng Phổ Biến Khác

Với hơn 430 triệu người dùng tích cực, Reddit có thể hữu ích trong các cuộc trò chuyện về sức khỏe. Nhiều nhóm con trên Reddit có một hoặc nhiều quản trị viên tình nguyện có thể quản lý cộng đồng của họ theo cách họ muốn, miễn là họ tuân thủ Chính Sách Nội Dung và Hướng Dẫn Quản Trị Viên của Reddit. Nhóm Đái tháo đường loại 1 trên Reddit là nhóm mà tôi tìm thấy gần nhất với sự tức thì và rộng lớn như Facebook. Cuộc trò chuyện khá sôi nổi, với nhiều bài đăng chính thức mỗi ngày, mỗi bài đều có ít nhất 5-10 ý kiến. Tuy nhiên, do nhiều người dùng đăng bài dưới tên ẩn danh và sử dụng hình đại diện thay vì ảnh hồ sơ, nó thiếu đi sự chạm nhẹ cá nhân của Facebook.

Đôi khi tôi đến Quora để đặt câu hỏi. Những người trả lời thường là những chuyên gia trong lĩnh vực của họ và có kinh nghiệm liên quan; những lúc khác họ chỉ là những người giải thích có rất ít đóng góp, nhưng điều đó cũng không khác biệt so với Facebook. Quora, giống như Reddit, cũng có tính năng upvote và downvote, ảnh hưởng đến những gì bạn sẽ thấy trong bảng tin chính của mình. Nếu bạn đang tìm kiếm câu trả lời thẳng thắn hơn là cộng đồng lâu dài, đây có thể là một lựa chọn bạn muốn khám phá.

Discord tổ chức cuộc trò chuyện tích cực về một số tình trạng sức khỏe, bao gồm tiểu đường, Ehlers-Danlos, celiac và những tình trạng khác. Ban đầu là nền tảng dành cho người chơi, nhưng nó đã phát triển, một phần là do người dùng của nó, trở thành một nơi trò chuyện tổng quát hơn. Với hơn 140 triệu người dùng tích cực hàng tháng, nhiều người trong số đó nghiêng về độ tuổi trẻ, dường như luôn có ai đó trực tuyến. Tuy nhiên, khó khăn khi tìm kiếm các nhóm dành cho người chăm sóc. Nếu tìm kiếm một máy chủ công cộng nói về tình trạng sức khỏe bạn quan tâm mà không tìm thấy, hãy kiểm tra Disboard và tìm kiếm ở đó.

Mạng xã hội tập trung vào sức khỏe

Các mạng xã hội tập trung vào sức khỏe đã tồn tại từ khá lâu. Một trong những nền tảng như vậy là The Mighty. Mike Porath đã tạo ra trang web sau khi con gái ông được chẩn đoán mắc hội chứng Dup15q, một đợt nhân bản nhiễm sắc thể có thể gây suy dinh dưỡng cơ, thấp tầng, và chậm phát triển tư duy, và con trai ông được phát hiện, trong tử cung, thiếu ít nhất một cơ quan. Porath nói, “Hầu hết các nền tảng chung cung cấp một diễn đàn để mọi người đăng bài, nhưng tôi không nghĩ rằng đó là đủ khi bạn đang gặp vấn đề về sức khỏe. Chúng tôi tin rằng sự hỗ trợ thực sự có thể được tìm thấy trong sự kết hợp đúng đắn của mọi người, câu chuyện, tài nguyên và dịch vụ.”

Mỗi nhân viên của The Mighty cũng là một thành viên, nhiều người sống với các điều kiện như viêm ruột non, tự động thần kinh, hoặc tâm thần. Một số nhóm hoạt động nhiều hơn những nhóm khác. Hơn 800 người dùng thuộc nhóm Fibromyalgia Friends, ví dụ, nhưng chỉ có 10 người tham gia nhóm tiểu đường 1. Trang web có vẻ thân thiện và bao dung, với một chính sách chống quấy rối được thực hiện nghiêm túc.

Jamie và Ben Heywood bắt đầu Patients Like Me khi anh trai của họ, Stephen, được chẩn đoán mắc bệnh thoái hóa cơ nơ-ron (ALS.) Ban đầu nó bắt đầu như một cách để kết nối các bệnh nhân ALS, nhưng vào năm 2011 nó mở rộng để kết nối mọi người với một loạt các thách thức về sức khỏe. Một tính năng hấp dẫn của Patients Like Me là đồ họa dễ đọc trang web hiển thị dựa trên dữ liệu mà nó thu thập từ hơn 830.000 thành viên cộng đồng của mình. Ví dụ, tôi cá nhân có một tình trạng miễn dịch gọi là Sjogren’s, có đặc điểm là khô niêm mạc, chẳng hạn như mắt và miệng. Trang Sjogren’s hiển thị các triệu chứng phổ biến liên quan đến tình trạng của tôi (tôi có hầu hết chúng) và các liệu pháp được sử dụng bởi các thành viên cộng đồng, cùng với các tác dụng phụ được báo cáo.

Với bảng màu của những gam màu xanh nhẹ, và hơi nhàm chán, Smart Patients là một nền tảng khác cố gắng thúc đẩy cuộc trò chuyện giữa bệnh nhân. Nó được sáng lập bởi Roni Zieger, một bác sĩ và cựu chiến lược sức khỏe trưởng tại Google, người hiện đang là giám đốc chiến lược sức khỏe mới của Meta, một cách trớ trêu. Ngoài việc hỗ trợ thảo luận về các tình trạng sức khỏe, Smart Patients sử dụng dữ liệu từ ClinicalTrials.gov để làm cho việc học về các thử nghiệm trở nên dễ dàng hơn cho bệnh nhân. Trên Smart Patients, bạn theo dõi một chủ đề cụ thể (như tiểu đường loại 1), và dòng cấp độ trang chủ của bạn sẽ được cập nhật với những thảo luận mới nhất về chủ đề đó. Giống như các trang web tương tự khác, cộng đồng tiểu đường loại 1 của nó không hẳn là sôi động, nhưng các chủ đề về ung thư thận và hội chứng Sjogren’s có vẻ tích cực. Một người dùng nói về sự so sánh giữa Facebook và Smart Patients: “Chồng tôi ghét Facebook và không thích tôi đăng bất cứ điều gì về anh ấy hoặc hành trình của anh ấy… SP là nơi của tôi để có thông tin và hỗ trợ.”

Inspire.com, với khẩu hiệu “tìm hy vọng thông qua cộng đồng,” tuyên bố có hơn 2 triệu thành viên, với hơn 250 nhóm hỗ trợ cụ thể cho từng tình trạng. Brian Loew, CEO của công ty, nói: “Cộng đồng của Inspire được quản lý 24/7 bởi một đội ngũ quản trị cộng đồng chuyên nghiệp làm việc toàn thời gian với kinh nghiệm sâu rộng trong lĩnh vực y tế. Những người quản trị của chúng tôi cung cấp hỗ trợ nhanh chóng và trực tiếp cho những thành viên cần sự giúp đỡ.” Khi tôi tìm kiếm Inspire về cộng đồng tiểu đường loại 1, tôi thấy một cộng đồng dành riêng cho bệnh, với bài đăng mới nhất cách đây hơn hai tháng. Loew nói rằng cộng đồng hoạt động nhất trên Inspire là người sống sót ung thư phổi và cộng đồng ung thư buồng trứng, giữa những cái khác.

Các Trang và Ứng Dụng Chuyên Bệnh

Nhiều trang web tập trung vào một điều kiện y tế cụ thể và tổ chức diễn đàn trong đó người dùng có thể thảo luận về các chủ đề liên quan đến lo lắng về sức khỏe của họ. Ví dụ, Tổ chức Nghiên cứu Tiểu Đường ở Trẻ (JDRF) có một bảng thông điệp cộng đồng có tên TypeOneNation có thể làm dịu và làm nguồn cảm hứng cho ý kiến được đề xuất bởi đồng hương để quản lý tiểu đường.

MyLeukemiaTeam, như tên gọi ngụ ý, tập trung vào các vấn đề liên quan đến bệnh bạch cầu và bao gồm các tính năng như Trang Hoạt Động nơi thành viên có thể đăng cập nhật, bao gồm cả những 'thăng trầm hàng ngày.' Trang web cũng cho phép người dùng 'Tìm Người Như Bạn' và sắp xếp thông qua một phần Hỏi & Đáp.

Những người sống với bệnh đa kết tự có thể hưởng lợi từ việc ghé thăm MSWorld, nơi cung cấp diễn đàn cộng đồng với những chủ đề liên quan, bao gồm một Phòng Triệu chứng Bí Mật và Bảo Mật để thảo luận về các vấn đề nhạy cảm liên quan đến đa kết tự.

SCD Companion tự quảng cáo là một ứng dụng miễn phí (được tài trợ bởi công ty dược Novartis) cung cấp cho những người mắc bệnh thalassemia một nơi để chia sẻ kinh nghiệm và bình luận về các vấn đề liên quan đến bệnh thalassemia của người khác. Nó hoạt động như một ứng dụng mạng xã hội, với một luồng nơi bạn có thể bình luận về các bài đăng khác hoặc đăng bài của chính mình, bao gồm cả hình ảnh và video.

Therapeer tồn tại trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần và tập trung vào việc thu hút người dùng vào các phòng hỗ trợ để giúp các thành viên trong cộng đồng cần giúp đỡ với các bệnh từ rối loạn tăng nhạy cảm đến rối loạn lưỡi cưa. Để tham gia, bạn kiếm Kudos, sau đó bạn có thể sử dụng chúng để tổ chức Phòng Hỗ Trợ của riêng mình. Nếu bạn không muốn đợi để kiếm đủ Kudos để bắt đầu phòng của mình, bạn có thể trả $5 để bắt đầu ngay lập tức.

Mặc dù chúng tôi không thể liệt kê mọi ứng dụng cho mọi điều kiện y tế, một tìm kiếm nhanh trên App Store hoặc Google Play Store sẽ giúp bạn tìm thấy các dịch vụ thảo luận về tình trạng bạn cần hỗ trợ và thông tin.

Bất kỳ lựa chọn nào thay thế Facebook cũng có, với gần ba phần tư người Mỹ có thông tin liên quan đến sức khỏe từ internet, rõ ràng là hỗ trợ đồng nghiệp trực tuyến tập trung vào bệnh là cần thiết. Khả năng tương tác với các bệnh nhân và người chăm sóc khác có thể tạo cảm giác như sự khác biệt giữa việc lang thang trong bóng tối và bước vào một căn phòng với đèn sáng.

Những điều Tuyệt Vời Nữa từ Mytour

• 📩 Tin tức mới nhất về công nghệ, khoa học và nhiều hơn nữa: Nhận bản tin của chúng tôi!
• Ada Palmer và bí ẩn của sự tiến bộ
• Nơi xem các đề cử Oscar 2022
• Các trang web sức khỏe cho phép quảng cáo theo dõi khách truy cập mà không báo họ
• Những trò chơi tốt nhất cho Meta Quest 2 để chơi ngay bây giờ
• Điều này không phải là lỗi của bạn khi bạn trở nên khó chịu trên Twitter
• 👁️ Khám phá AI như chưa bao giờ có với cơ sở dữ liệu mới của chúng tôi
• ✨ Tối ưu hóa cuộc sống gia đình của bạn với những lựa chọn tốt nhất của đội ngũ Gear chúng tôi, từ robot hút bụi đến đệm giá rẻ đến loa thông minh