Buzz
TikTok Về Bệnh Lý Mạn tính Qua Góc Nhìn của Bác Sĩ
Một trong những nhiệm vụ của tôi trong năm thứ ba của trường y là hỏi một bệnh nhân tại phòng mạch liệu có thể tôi được thăm anh ấy tại nhà. Mục đích của bài tập (hơi kiêu căng, như nhiều nỗ lực giáo dục sự khiêm tốn cho các bác sĩ tương lai) là để hiểu rõ hơn về tác động của bệnh lý đối với cuộc sống của bệnh nhân bằng cách tiếp xúc nó trong ngữ cảnh tự nhiên, thay vì ở phòng khám nặc danh. Người đàn ông mà tôi thăm là người đang ở độ tuổi hai mươi và mắc một tình trạng gen gây trễ dậy thì, hình thể gầy, và phụ thuộc vào việc tiêm testosterone suốt đời. Tôi ngồi đối diện anh ấy trên một chiếc sofa da màu đen trong ngôi nhà trang trí giản dị của anh ấy và hỏi anh ấy về công việc, tuổi thơ, cuộc sống hẹn hò của anh ấy. Anh ấy trả lời một cách ngoan ngoãn, quá quen thuộc với nhịp của cuộc phỏng vấn lâm sàng để đặt câu hỏi về điều gì mà tôi thực sự đang ở đó để học hỏi. Đó là 15 năm trước, và thậm chí cảm giác đó còn cảm giác cổ điển, như đang đóng vai một loài bác sĩ nông thôn đã tuyệt chủng, làm theo động tác của một cuộc tới nhà vì sự tò mò chứ không phải nhu cầu.
Những ngày này, việc tìm kiếm các cuộc trò chuyện y tế đặt trong bối cảnh gia đình khá dễ dàng. Mô hình y tế từ xa do đại dịch bắt buộc tôi là một bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa nhìn thấy ngôi nhà của bệnh nhân trong vài tháng, tầm nhìn của tôi được góc dạng theo ý của họ hướng về mặt hoặc rốn, góc nhà bếp hoặc tấm phủ giường chụp. Ở nơi khác trên internet, xa xa ngoài giới hạn của giao diện tuân theo quy tắc quyền riêng tư, những bệnh nhân khác đã sắp xếp các thách thức về hệ tiêu hóa của họ cho một đám đông rộng lớn hơn. Một người phụ nữ bị táo bón hơn một tuần nhảy múa để kích thích sự chuyển động của đường ruột. Một người phụ nữ khác có ống nuôi cấp nước nháy mắt và mỉm cười khi chuẩn bị một túi thức ăn dạng công thức theo giai điệu của Miley Cyrus. Bước lạc qua những cửa sổ thân mật như vậy, tôi ấn tượng bởi cách góc nhìn một lúc cẩn thận giờ đây đang được tự nguyện đóng góp.
Trong khi các nền tảng mạng xã hội như TikTok cung cấp một sân chơi cho mọi loại đau đớn mạn tính, một số bệnh lý phức tạp được nhấn mạnh vì chúng thường bị hiểu lầm. Những bệnh lý như vậy đôi khi được gọi là “vô hình” vì sự khuyết tật mà chúng gây ra không rõ ràng đối với người quan sát không chuyên nghiệp. Trong cuốn hồi ký gần đây của mình, Ngôi Vương Vô Hình, nhà văn Meghan O’Rourke mở rộng định nghĩa này thành sự vô hình lâm sàng, tập trung vào những tình trạng mà các chuyên gia y tế có thể thấy “khó chẩn đoán và điều trị” vì chúng “đối đầu với các khuôn khổ hiện tại.” Việc ghi lại các rutiine hàng ngày của những căn bệnh này tương đương với logic của một cuộc thăm nhà, đánh sáng đi những điều không thể nhìn thấy qua ống kính của phòng khám. Một số bệnh lý như gastroparesis (trễ rơi dạ dày có thể dẫn đến buồn nôn, đầy bụng và đau bụng), thuộc phạm vi chuyên nghiệp của tôi, thường xuyên kết hợp với những bệnh lý khác—như hội chứng khớp linh hoạt, rối loạn tế bào giả mạo, và hội chứng tăng nhịp khi đứng lên (POTS)—vì những lý do vẫn là giả thuyết.
Những bệnh nhân cụ thể tôi thấy ở phòng mạch với các triệu chứng đường ruột bí ẩn thường sẽ cho tôi xem video tại nhà như bằng chứng về mức độ nghiêm trọng của những triệu chứng đó: những bức tự chụp với bụng phình, đoạn video với những cơn khóc nức nở, hình ảnh về nội dung đa dạng của bát toilet của họ. Nhiều đoạn ngắn trên TikTok về bệnh lý mạn tính đều đưa ra điểm cơ bản giống nhau, nhưng với một chút sự mài giũa hơn, và được trình diễn thay vào đó như bằng chứng cho tòa án dư luận. Động cơ cho nhiều video thường được bọc trong ngôn ngữ của chiến dịch, nhằm tăng cường nhận thức về một căn bệnh cụ thể hoặc, không kém phần, về xu hướng của y học chính thống coi thường nó.
Nhiều căn bệnh vô hình cũng là những căn bệnh được tranh cãi, được gọi như vậy vì sự quan trọng về mặt sinh học của chúng đôi khi được xem xét như một vấn đề ý kiến. Sự căng thẳng này nảy sinh vì các lý do giống những gì O’Rourke liệt kê trong hồi ký của mình—sự phức tạp của những chẩn đoán này phá vỡ với logic giảm thiểu của y sinh học, mà không có phương pháp tốt để xác nhận chúng. Ngay cả một tình trạng như gastroparesis, đủ hợp pháp để hỗ trợ nghiên cứu do chính phủ tài trợ và doanh nghiệp trong nhiều thập kỷ, cũng có thể bị tranh cãi ở biên giới của nó. Một bài kiểm tra đo lường tốc độ rơi của dạ dày có thể đặt ra chẩn đoán, nhưng một loạt các biến khác (như thuốc, đường huyết và căng thẳng cấp) sẽ làm nghiêng kết quả của nó, và một bệnh nhân duy nhất có thể chuyển từ bất thường sang bình thường và ngược lại qua thời gian. Trên TikTok, tuy nhiên, một nhãn như gastroparesis mang trọng lượng, bất kể các chi tiết lâm sàng của nó, một dấu ấn của sự hợp pháp thường được tạo kiểu như một chiến thắng khó khăn.
Nhiều bệnh nhân khiến tôi sợ hãi với khả năng phải sử dụng ống nuôi cấp nước khi tôi đề cập đến nó lần đầu tiên tại phòng mạch, lo lắng về sự xâm phạm, điểm lạc quan ngay lập tức trên một trong những con đường quen thuộc nhất của cơ thể. Những lợi ích tiềm ẩn đi đôi với những rủi ro—chảy máu, nhiễm trùng, mất cân bằng điện giải, đau nhiều hơn—nên khi tôi ngạc nhiên khi bệnh nhân khác yêu cầu can thiệp theo tên gọi. Khi tôi tìm kiếm thuật ngữ “ống nuôi cấp nước” trên TikTok, thay vì một chuỗi hình ảnh nhỏ liên quan, tôi nhận được một bức tranh về dạ dày hoạt hình nâng cao một trái tim hoạt hình, và một nút mời tôi “xem nguồn tài nguyên” được cung cấp từ Hiệp hội Rối loạn Ăn uống Quốc gia. Giả định cơ bản, rằng bất kỳ ai đang tìm kiếm thông tin về ống nuôi cấp nước sẽ được phục vụ tốt hơn bằng tư vấn về rối loạn ăn uống, là một giả thuyết sẽ cảm thấy rủi ro nếu tôi đưa ra ở văn phòng của mình. Ở đó, nó có thể được đọc như một ví dụ về “gaslighting y tế” thường xuyên được kể lại ở nơi khác trên cùng một nền tảng. Việc kiểm tra rối loạn ăn uống trước khi khuyến nghị một phương pháp dinh dưỡng xâm lược, có thể gây thương tổn nhiều hơn là giúp ích trong những trường hợp đó. Nhưng câu hỏi có thể khó nhằn để đặt ra một cách trung lập với bệnh nhân đã được sẵn sàng để phê phán các giọng điều trị lâm sàng vì biểu hiện của nghi ngờ hoặc sự bỏ qua, chưa kể đến với bối cảnh của lịch sử y tế trong đó bác sĩ (chủ yếu là đàn ông) đã mắc phải sai lầm lặp đi lặp lại khi gán các triệu chứng về thể chất (chủ yếu là phụ nữ) cho một tâm trạng khó khăn.
Xung đột xung quanh việc kể chuyện lâm sàng là một đặc điểm lâu dài của bệnh lý tranh cãi, với những rủi ro bao gồm cả các can thiệp thích hợp và không thích hợp, được thực hiện hoặc không thực hiện. Những xung đột đó, cho đến nay chủ yếu diễn ra sau cửa đóng cửa, giờ đây đang diễn ra trên truyền hình. Đối với những người phê phán sự quan trọng của y học cha quản, truyền thông xã hội đã giúp làm tăng cường giọng nói lâu dài chỉ còn ở các biên giới. Một số người có thể nói rằng những lợi ích của sự tăng cường này áp dụng cho mọi căn bệnh, không chỉ là những căn bệnh bị tranh cãi, như nhà xã hội học Arthur W. Frank gợi ý trong cuốn sách của ông năm 1995, Người Kể Chuyện Bị Thương: “Trong những câu chuyện, người kể chuyện không chỉ khôi phục giọng nói của mình; cô ấy trở thành một nhân chứng của những điều kiện đánh cắp giọng nói của người khác.” Những người liên quan đến các cơ sở chăm sóc sức khỏe chính thống, trong khi đó, có thể chú ý đến những mặt tiêu cực của sự mất niềm tin xã hội hóa thành một thể loại truyền hình xã hội, với khả năng làm mòn thêm vào sự tin tưởng xã hội đã rất mong manh.
Bất chấp sự không chắc chắn về chẩn đoán, tôi luôn được cuốn hút khi bệnh nhân trên TikTok về bệnh lý mạn tính bắt đầu nhảy múa. Tôi đánh giá cao sự quan tâm của họ đến việc vứt bỏ những khuôn khổ lâm sàng áp đặt một cách áp đặt khi vẫn tuân theo ràng buộc của vũ điệu đang thịnh hành. Tôi thích sự mạnh mẽ của việc tuyên bố một cơ thể hoàn toàn chức năng khi di chuyển nó một cách tinh tế và chỉ vì mục đích giải trí. Trong một video, một người phụ nữ đứng trong nhà bếp và nâng chân áo len của mình để lộ một ống nuôi cấp nước đặt ngay trên rốn. Bài hát “Be Real” của Kid Ink đang phát trong nền, và với mỗi dòng lời giới thiệu, người phụ nữ liệt kê một giải thích sai lầm khác mà trước đây các triệu chứng của cô đã bị bỏ qua: “căng thẳng”, “lo âu”, “bạn không ăn đủ.” Khi giai điệu tăng lên, các chẩn đoán hiện tại của cô (gastroparesis và POTS) hiển thị ở đáy màn hình, và cô nhún nhảy và quay một vòng chậm, chúc mừng. Nói điều đó là không cần thiết, nhưng không ai bao giờ nhảy múa trong phòng mạch của tôi.
Chúng tôi biết rằng đây là các chẩn đoán chính xác vì bệnh nhân tự kể cho chúng tôi như vậy. Video 14 giây của cô ấy đưa ra và sau đó từ chối hình ảnh của bác sĩ nghi ngờ có thể khiến chúng ta nghĩ ngợi khác đi. Trang cá nhân là sân nhà, ít nhất là so với phòng mạch của bác sĩ (mà chúng tôi gọi là số ít, mặc dù tồn tại như một số nhiều lớn, vì bề mặt lạnh lẽo của họ luôn có vẻ giống nhau một cách nào đó). Việc gặp các câu chuyện về bệnh trên mạng củng cố tình trạng của tôi như một người thăm viếng, lang thang qua các phòng của người khác, sự hiểu biết của tôi phụ thuộc vào ngữ cảnh cách mạng độc đáo hoặc những mảnh nhỏ mà tôi được cung cấp.
Nếu so sánh với việc thăm nhà có ý nghĩa, liệu TikTok về bệnh lý mạn tính có hoạt động như một phương tiện đào tạo y học không? Việc lặn lội đôi khi đã làm nh humbled praktek saya dengan cara yang bermakna? Nhận ra rằng những video này không tìm kiếm đánh giá của tôi, thì ngạc nhiên là khó ngăn chặn bản thân tôi khỏi việc tạo ra một đánh giá. Một trong những điều làm tổn thương nhất bạn có thể nói với một bệnh nhân mạn tính là triệu chứng của họ không thật. Điều đó có thể nói khi bạn nghĩ rằng bạn đang nói về một cái gì khác—về mô hình phát triển của trục não ruột, ví dụ—hoặc những lợi ích điều trị của quản lý căng thẳng. Nhưng vì các kịch bản quản lý nền tảng kỹ thuật số này đều trao cho chúng một phẩm chất của nhà hát, nó trở nên dễ dàng nhìn nhận tất cả nội dung, kể cả nội dung về bệnh lý, như một loại biểu diễn.
Nói cách khác, việc bảo vệ trực tuyến có thể kết thúc bằng cách củng cố những xung đột xoay quanh bệnh lý mạn tính thay vì giải quyết chúng. Trong một bài luận gần đây cho The Drift, B. D. McClay miêu tả một subreddit, r/illnessfakers, dành để xem xét đầu ra trực tuyến của những người đau ốm như một cách để phân biệt sự thật từ sự giả tạo. Sự hoài nghi thường được gán cho những bác sĩ đặc biệt không linh hoạt đã lọc ra không chuyên nghiệp, nhiều người trong số họ sử dụng các kinh nghiệm cá nhân với căn bệnh để đánh giá tính xác thực của sự đau đớn được ghi lại của người khác. Có lẽ họ cũng dựa vào kinh nghiệm cá nhân với internet nói chung, nơi sự hoài nghi là lợi thích, đắc như là với những kẻ gian lận và nghệ sĩ lừa đảo luôn thường xuyên khuyến khích người xem hỏi lẫn nhau trong phần bình luận, “Cái này có thực không?”
Khi tôi học y khoa về các trường hợp hiếm hoi của bệnh nhân chủ động làm giả mệt, nó được định nghĩa dựa trên khái niệm về “lợi ích thứ cấp”, hoặc cách hành vi giả bệnh có thể mang lại lợi ích bên ngoài, như sự đồng cảm hoặc sự chú ý. Đó là một trong những chẩn đoán tồi tệ nhất mà bạn có thể đưa ra cho người nào có tình trạng bạn không hiểu. Nhưng các kinh tế mới của internet có thể dẫn các người xem lâm sàng phê phán một cách không công bằng động cơ của bệnh nhân, ngay cả trong các cộng đồng được định rõ bởi sự không quan tâm của y học đối với họ. Đồng nghiệp đã thầm tự hỏi liệu lợi ích thứ cấp có áp dụng cho số lượng người theo dõi, ví dụ, hoặc cho một bệnh nhân có bệnh mạn tính chạy doanh nghiệp về bệnh lý bên cạnh. Phương tiện truyền thông phổ biến đã truyền tải câu chuyện về một đại dịch các triệu chứng y tế không giải thích được mà TikTok somehow đã phục vụ như vector truyền nhiễm của chúng. Sự nghi ngờ có thể thậm chí tập trung vào chính ống nuôi, mà, ngoài việc nuôi cơ thể thiếu hụt, còn có tác dụng phụ làm cho một vấn đề không rõ ràng trở nên rõ ràng.
Động cơ được ngụ ý trong khuôn khổ hẹp của phòng mạch: Bác sĩ ở đó để chữa trị, và bệnh nhân ở đó để được chữa trị. Nhưng tất nhiên công việc của tôi cũng ngập tràn nhà hát. Tôi đã học cách tiến hành lịch sử và kiểm tra cơ bản khi là sinh viên y khoa trong ngữ cảnh của các cuộc thăm bệnh nhân giả mạo, giống như Leslie Jamison mô tả trong bài luận của cô năm 2014 về “Các Cuộc Khám Lòng Thương.” Một chút đóng giả mà phục vụ làm kết cấu cho tư duy lý tưởng của tôi sau này. Tôi giữ lại một số dụng cụ bác sĩ (áo choàng trắng, ống nghe tai) làm cho chuyên môn của tôi trở nên đáng tin cậy hơn. Hơn nữa, cuộc trò chuyện lâm sàng của tôi thường để lại sau cánh cửa một bộ sưu tập các động cơ không mấy lợi lác (tự hào chuyên môn, sự phòng vệ pháp lý y tế, bảo tồn giờ trưa của tôi) mà tuy nhiên đều có ảnh hưởng đến cách tiếp cận của tôi.
Những cáo buộc về kiêu ngạo y học đôi khi khiến tôi tự hỏi liệu việc cố gắng hiểu rõ một tâm trạng hoặc cơ thể khác một cách tự tin có thể đại diện cho một dạng khác của nó. Việc chứng kiến lâm sàng luôn ở mức độ nào đó là một tư thế chúng ta chấp nhận, hai diễn viên đang biểu diễn cùng nhau. Vậy nếu sự không biết lựa chọn đúng là chiến lược tốt nhất trong dài hạn? Rủi ro ấn tượng sai lầm vẫn tồn tại bất kể bức tường trung gian nào được phá vỡ—nhà, văn phòng, bụng, hoặc màn hình.
