Trí Tuệ Nhân Tạo Có Thể Đổi Mới Y Học—Hoặc Trở Thành Ác Mộng Của Bệnh Nhân

Vào những năm 1880, khi Mayo Clinic nổi tiếng thế giới vẫn chỉ là một phòng mạch phẫu thuật của một hội nghề mới ở tiểu bang Minnesota, các bác sĩ ở đó ghi chú về bệnh nhân trong những cuốn sổ dày, bọc da. Nhưng vào năm 1907, một bác sĩ ở đó tên là Henry Plummer đã nghĩ ra một cái gì đó tốt hơn. Anh ấy nghĩ rằng các sự kiện trong lịch sử y tế của bệnh nhân nên được đặt ở một nơi, không phải rải rác giữa nhiều sổ nhật ký của các bác sĩ. Vì vậy, anh ấy giới thiệu một hệ thống mới, tạo ra một thư mục chứa tất cả thông tin của mỗi bệnh nhân Mayo và một số nhận dạng duy nhất sẽ được ghi trên mọi tờ giấy đi vào đó—ghi chú của bác sĩ, kết quả xét nghiệm, thư tín từ bệnh nhân, hồ sơ sinh và tử. Và nhận ra giá trị khoa học trong những bản hồ sơ này, anh ấy cũng thuyết phục lãnh đạo của Mayo để chúng có sẵn cho việc giảng dạy và nghiên cứu cho bất kỳ bác sĩ nào tại phòng mạch.

Sự phát triển này đánh dấu sự bắt đầu của việc ghi chép hồ sơ y tế hiện đại ở Hoa Kỳ. Và từ đầu, sự nỗ lực này đã được thúc đẩy bởi một sự căng thẳng không thể tách rời giữa việc chia sẻ và bí mật—giữa khả năng khai thác dữ liệu bệnh nhân để có những hiểu biết y tế mới và quyền lợi của bệnh nhân để giữ thông tin đó là riêng tư.

Tuần trước, căng thẳng đó lại nổi lên khi Mayo Clinic thông báo rằng Google sẽ bắt đầu lưu trữ an toàn dữ liệu bệnh nhân của bệnh viện trong một góc riêng tư trên đám mây của công ty. Điều này là sự chuyển đổi từ Microsoft Azure, nơi Mayo đã lưu trữ dữ liệu bệnh nhân từ tháng 5 năm ngoái, khi hoàn thành một dự án kéo dài nhiều năm để đưa tất cả các địa điểm chăm sóc của mình vào một hệ thống hồ sơ y tế điện tử duy nhất. (Dự án Plummer, như nó được gọi.)

Sự thay đổi này cho thấy sự tham vọng của bệnh viện nổi tiếng đối với nguồn dữ liệu bệnh nhân rộng lớn của mình. Google đang dẫn đầu nỗ lực được chú ý nhiều nhất để sử dụng trí tuệ nhân tạo để cải thiện chăm sóc sức khỏe, với các thử nghiệm đọc hình ảnh y khoa, phân tích gen, dự đoán bệnh thận, và kiểm tra vấn đề mắt do tiểu đường gây ra. Là một phần của đối tác kéo dài 10 năm, Google dự định triển khai chuyên sâu sự chuyên môn về Trí tuệ Nhân tạo của mình lên bộ sưu tập hồ sơ lâm sàng khổng lồ của Mayo. Công ty công nghệ cũng dự định mở một văn phòng tại Rochester, Minnesota, để hỗ trợ đối tác, nhưng từ chối nói có bao nhiêu nhân viên sẽ làm việc ở đó hoặc khi nào nó sẽ mở cửa.

Các quan chức bệnh viện cho biết các biện pháp kiểm soát nghiêm ngặt sẽ giới hạn quyền truy cập của Google vào dữ liệu của Mayo. Tuy nhiên, mặc dù có những ý định tốt nhất và mục tiêu cao cả nhất, dữ liệu có cách riêng của mình để thoát khỏi những nơi chứa nó. Và một số chuyên gia dữ liệu y tế lo lắng rằng những loại đối tác như vậy kéo lõm những sợi dây rách của luật quyền riêng tư già cỏi của Hoa Kỳ và hệ thống quy định về dữ liệu y tế.

“Vấn đề là mô hình kinh doanh của Google là sử dụng hoặc bán dữ liệu,” nói Lawrence Gostin của Trường Luật Georgetown, người đã viết rất nhiều về việc cải thiện luật riêng tư dữ liệu y tế. “Tôi hoàn toàn không tin rằng Google có thể không sử dụng thông tin có thể nhận diện được cho mục đích kinh doanh của mình.”

Đó sẽ là thông tin mà công ty không được phép có trừ khi bệnh nhân chấp nhận một cách rõ ràng, theo Đạo luật Bảo vệ và Trách nhiệm Bảo hiểm Y tế Hoa Kỳ, hay HIPAA, đây là luật quyền riêng tư về thông tin y tế cao nhất của đất nước. HIPAA yêu cầu các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe không tiết lộ bất kỳ thông tin sức khỏe có thể nhận biết được nào về bệnh nhân cho bất kỳ bên thứ ba nào mà không có sự ủy quyền rõ ràng từ bệnh nhân.

Nhưng những người hoài nghi như Gostin có lý do để nghi ngờ rằng phong cách hoạt động như tham lam dữ liệu của Google không tương thích với lĩnh vực nhạy cảm của chăm sóc sức khỏe. Một số thử nghiệm y tế khác của công ty công nghệ đã gặp vấn đề với quy định và vấn đề pháp lý, bao gồm một ứng dụng có tên là Streams mà chi nhánh DeepMind của nó đang phát triển thành một trợ lý được cấp điện cho bác sĩ và y tá. Một liên kết giữa DeepMind và Dịch vụ Y tế Quốc gia của Anh để thử nghiệm ứng dụng đã vi phạm pháp luật khi cung cấp quá mức truy cập rộng rãi vào hồ sơ của 1,6 triệu bệnh nhân, theo một cuộc điều tra năm 2017 của cơ quan bảo vệ dữ liệu của đất nước.

Cùng năm đó, Google bắt đầu một đối tác khai thác dữ liệu với Trung tâm Y tế Đại học Chicago đang bị kiện tại tòa án. Tháng Sáu vừa qua, một bệnh nhân đã kiện UCMC và Google, cáo buộc rằng hồ sơ y tế điện tử của anh và hàng ngàn bệnh nhân khác đã được chuyển giao cho Google mà không bị loại bỏ dấu thời gian và ngày tháng.

Cả Google và UCMC đều phủ nhận những cáo buộc. Nếu đúng, chúng sẽ là vi phạm rõ ràng của HIPAA. Nhưng kiện án thực sự không được đưa ra dưới HIPAA. Thay vào đó, nó cáo buộc các hành vi kinh doanh đánh lừa và không công bằng theo luật bảo vệ người tiêu dùng của Illinois, cũng như vi phạm quyền riêng tư theo luật phổ thông. Khiếu nại mô tả cách mà Google có thể, trong lý thuyết, nhận hồ sơ y tế đã được loại bỏ danh tính và sau đó kết hợp chúng với kho dữ liệu rộng lớn về cách mọi người hành xử trực tuyến—bao gồm vị trí địa lý, truy vấn tìm kiếm, và bài đăng trên mạng xã hội—để nhận diện lại cá nhân.

“Cho đến gần đây, cách suy nghĩ hiện tại đã là nếu những hồ sơ này không có tên, không có địa chỉ, thì không có điều gì xấu xảy ra, và tôi chỉ là không nghĩ rằng điều đó còn đúng nữa,” nói Michelle Mello, một chuyên gia về luật y tế tại Stanford, người đã viết về vụ án Google/UCMC. Bà chỉ ra rằng HIPAA đã được ban hành vào năm 1996, trước khi Google tồn tại và khi 20 triệu người sử dụng internet của Mỹ chỉ duyệt web khoảng 30 phút mỗi ngày. Những gì các công ty công nghệ có thể làm với dữ liệu không nhận diện được bộc lộ ra những khoảng trống về quyền riêng tư dữ liệu mà trở nên rộng lớn hơn mỗi lần tìm kiếm Google và đăng bài trên Facebook, bà nói.

“Ngay cả khi chúng đã được truyền trách nhiệm, một khi những dữ liệu này đã xuất hiện, chúng không còn nằm trong quyền kiểm soát của các công ty chịu ràng buộc bởi bất kỳ quy định nào, và chúng ta không biết có thể thực hiện những liên kết nào và dữ liệu này có thể kết thúc ở đâu cuối cùng,” bà nói. “Có rất nhiều điều bạn có thể làm với dữ liệu của người khác mà không vi phạm bất kỳ cam kết nào đối với họ.”

Trước những lo ngại như vậy, các quan chức của Mayo Clinic nói rằng họ đã cẩn thận về cách họ đã cấu trúc đối tác với Google. Theo người phát ngôn của bệnh viện, Google sẽ bị hạn chế bằng hợp đồng từ việc kết hợp dữ liệu lâm sàng của Mayo với bất kỳ bộ dữ liệu nào khác, Điều này có nghĩa là bất kỳ dữ liệu nào mà Google có về một người thông qua các dịch vụ dành cho người tiêu dùng của mình, như Gmail, Google Maps và YouTube, không thể được kết hợp với các hồ sơ y tế Mayo đã được loại bỏ. Để đảm bảo điều này, bệnh viện chỉ sẽ làm cho dữ liệu không nhận diện được có thể truy cập được bởi Google bên trong đám mây riêng của Mayo, nơi họ có khả năng theo dõi mọi hoạt động.

Gostin nói rằng điều này có thể làm cho bệnh nhân yên tâm đến một mức độ nào đó, nhưng hoàn toàn không đảm bảo về quyền riêng tư. “Đòi hỏi Google giữ vững cam kết về quyền riêng tư của họ là khó và nó sẽ cần đến sự can thiệp của Mayo từ phía tòa án,” ông nói. Bệnh nhân có lẽ sẽ không có biện pháp pháp lý riêng nếu thỏa thuận không được tuân theo. “Giải pháp thực sự là pháp lệnh quốc gia yêu cầu quyền riêng tư tốt hơn trong nhiều lĩnh vực,” ông nói. “Bao gồm dữ liệu và dịch vụ lưu trữ trực tuyến, mạng xã hội và internet.”

Mặc dù chưa đối mặt trực tiếp với những vấn đề nóng như biến đổi khí hậu, kiểm soát súng, can thiệp bầu cử của Nga và những ưu tiên chính trị quan trọng khác trên thế giới, nhưng Mello tin rằng sự thay đổi này là không thể tránh khỏi. “Tốc độ mà công nghệ này đang phát triển nhanh chóng, không đồng bộ với kỳ vọng về quyền riêng tư của công chúng,” cô nói. “Vì vậy, tôi nghĩ chúng ta sẽ sớm thấy có yêu cầu về các quy định chính thức.” Về vấn đề quy định, Google từ chối bình luận.

Các tiêu chuẩn thực hành có thể và thường thay đổi, khi các công nghệ mới xuất hiện và giá trị xã hội thay đổi. Trong thời kỳ của Plummer và nhiều năm sau đó, bác sĩ Mayo có thể tra cứu hồ sơ của bất kỳ bệnh nhân nào với danh nghĩa là vì mục đích khoa học. Sau đó, HIPAA và các quy định về đối tượng nghiên cứu con người xuất hiện. Và những người tiên phong như Mayo đã tìm ra cách sử dụng dữ liệu của họ để thúc đẩy nghiên cứu y tế. Luật mới, phù hợp với nhu cầu về quyền riêng tư của thời điểm hiện tại, không nhất thiết phải làm chậm tiến triển. Nếu có gì, chúng có thể truyền cảm hứng cho sự đổi mới.

• Một vụ án mạng dã man, một nhân chứng có thể đeo được, và một nghi phạm không tưởng
• Một loại thuốc giải độc hứa hẹn những điều kỳ diệu—miễn là nó không giết chết bạn trước
• Trí tuệ nhân tạo đối mặt với “khủng hoảng tái sản xuất”
• Làm thế nào những nhà tài trợ giàu có như Epstein (và những người khác) làm suy yếu khoa học
• Những chiếc xe đạp điện tốt nhất cho mọi loại hành trình
• 👁 Máy học như thế nào? Ngoài ra, đọc tin tức mới nhất về trí tuệ nhân tạo
• 🏃🏽‍♀️ Muốn có những công cụ tốt nhất để duy trì sức khỏe? Kiểm tra lựa chọn của đội ngũ Gear của chúng tôi cho bộ theo dõi sức khỏe tốt nhất, trang thiết bị chạy bộ (bao gồm giày và tất), và tai nghe tốt nhất.